Los afectados por la enfermedad de Huntington decidieron dar un paso adelante en Cáceres hace cinco meses para conocer mejor esta patología de transmisión genética, divulgar su existencia y frenar su transmisión a nuevas generaciones (ya es posible), porque todavía no hay cura. Cuando se desarrolla tiene una esperanza de vida de 15-20 años, con síntomas muy duros. No hay modo de frenarla, por eso siempre se ha considerado un tabú, como si el silencio pudiera evitar su aparición. De ahí la iniciativa del grupo de familias que organizaron el primer encuentro cacereño entre médicos y afectados, el pasado noviembre. La experiencia fue tan satisfactoria que el próximo sábado, 26 de abril, se celebrará un segundo foro con actividades solidarias.
La enfermedad de momento no se cura, pero ya se puede evitar su transmisión a los hijos mediante técnicas in-vitro que la Seguridad Social realiza a quienes son portadores. Por eso hay que tener la mayor información posible. Así lo explican Juani Lucero y Valentina Galindo, ambas con familiares ya fallecidos o afectados, que han decidido plantar cara a la patología e implicarse en su divulgación. Junto con la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington, han organizado la próxima jornada en colaboración estrecha con el Ayuntamiento de Sierra de Fuentes.
Precisamente, el encuentro se desarrollará en esta localidad puesto que concentra diversos casos de familias afectadas. Tendrá lugar en el parque del Silo con una primera charla coloquio sobre la enfermedad, a cargo de los doctores Saúl Martínez (neuropsiquiatra) y Jesús Pérez (neurólogo), ambos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), donde se realizan investigaciones avanzadas. También participará Asunción Martínez, coordinadora estatal y presidenta del Grupo Europeo de Huntington. Podrán asistir todas las personas interesadas.
TEATRO, TALLERES Y COCIDO Los actos se sucederán a lo largo de la jornada. A las 14.00 horas dará comienzo el torneo de fútbol 3 x 3 y a continuación el bingo solidario. A las 15.00 horas se iniciará el reparto del cocido solidario, con 300 raciones y con todos los ingredientes para el mejor sabor, a cambio de 3 euros por plato (los fondos se destinarán a combatir la enfermedad). A las 16.00 se disputará el torneo de petanca, seguido de una representación teatral a cargo de Tierra Suelta (17.00). Media hora después se repartirá la merienda solidaria (café y dulces por 2 euros), seguida de los talleres del Movimiento Junior.
Ya a las 19.00 arrancará el concurso de pasodobles, y la jornada concluirá con la actuación de Duende Flamenco (20.00). Durante todo el día habrá tómbola solidaria y música de animación. La colaboración de los vecinos y las aportaciones de los negocios del municipio han sido decisivas.
"Es la cuarta edición del cocido solidario que organizamos en Sierra de Fuentes, cada una dedicada a una causa. Esta vez nos unimos a los vecinos afectados por una enfermedad desconocida, hay que ayudar en todo lo posible", explica la edil de Festejos, Tamara Rodríguez.
Cualquier esfuerzo es meritorio para luchar contra el Huntington, también conocido como 'el baile de San Vito'. Generalmente se desarrolla entre los 30 y los 50 años, y los afectados tienen problemas de coordinación, equilibrio y deambulación que les dejan en silla de ruedas. También sufren alteraciones psiquiátricas (depresión, apatía, delirios y pérdida de las capacidades intelectuales) hasta llegar incluso a la demencia. Resulta tan dura que combina síntomas tanto del Parkinson como del Alzheimer.
