Una vez la vida la golpeó tan fuerte que aprendió a resistir porque su casa y su alma son una sonrisa dodecasílaba perfecta --"En círculos abiertos viajan los besos" --. Hay mantos de colores, auroras boreales y una constelación de besos en este cuarto piso de La Cañada con vistas a un parque desde el que Lourdes Cerro ve pasar cada día el tren de la lucha para seguir venciendo.

--¿Cómo se enfrenta a la endometriosis, en su caso una enfermedad sin cura?

--Lo peor de esta enfermedad ya no es que no tenga cura sino que te vas degenerando. Es, por tanto, una readaptación constante.

--Dolores pélvicos, copiosas reglas, problemas digestivos, además del lastre de padecer malas relaciones sexuales o el yugo de la infertilidad en silencio... ¿Cómo se sobrevive?

--Al principio era algo eventual que ocurría algunos días del mes, cuando me iba a bajar la regla. Sabía que lo pasaría mal y que luego eso se iba a pasar, y lo llevaba más o menos bien. Intentabas no quedar con gente o no hacer planes porque tenías que quedarte en casa. Hasta que los problemas fueron aumentando a lo largo del mes, todo se iba cronificando y ya no era solamente cuando te iba a venir la menstruación, era vivir constantemente con un dolor, con encontrarte muy cansada, con estar revuelta todo el día... Entonces los médicos te van dando medicación para el dolor, para las náuseas... Y te vas readaptando a lo que tienes, intentas vivir lo mejor posible, tratando de no parecer una persona enferma. Intentas hacer todo lo posible cuando te encuentras bien. Cuando te encuentras un poquito peor ya sabes que te toca sofá y cama. Y te preguntas: ¿todo esto está en mi cabeza? Te llegas a creer que todos los malestares te los estás provocando tú sola... Y cuando vas a un médico dices, madre mía, es que a lo mejor se va a pensar que soy una exagerada, intentas no quejarte tanto... Hasta llegar aquí, pasas antes por mucha rabia, impotencia y mucha incomprensión.

--¿Qué pasó en la primera menstruación?

--Dolores muy fuertes. Y tu madre te dice: "es algo normal", porque se vive pensando que la menstruación tiene que doler. Pero según pasan los años, la menstruación cada vez va siendo peor, el antes, el durante y el después. Y piensas: "tengo algo malo". Vas a Urgencias y te dicen que son cólicos de gases, o cólicos al riñón o estreñimiento... Piensas que eso tiene que ser así, que es normal y te hinchas a pastillas, te tomas pastillas a escondidas de tu madre. Pero las cosas empeoran, y te vas haciendo adulta, y dices: "Aquí está pasando algo", hasta que un día, de nuevo en Urgencias te insisten en que son solo gases y al segundo te tienen que operar porque un quiste se te ha reventado. Así es como me diagnosticaron endometriosis. Cuántas veces no habría ido yo a Urgencias con unos dolores tremendos, con fiebre, y todo eran cólicos de gases al riñón. Nunca estudiaron más a fondo.

--¿Qué decirle a quienes le comentan: "peor sería tener cáncer"?

--Es que actúa igual que un cáncer. Es que las células endometriales caminan por cualquier parte del cuerpo y tienes el miedo. Pensamos que la endometriosis está solo en el aparato reproductor, pero te puede coger el intestino, el uréter, la vejiga, y hasta tenemos casos de pulmón y de cerebro. Padezco una endometriosis severa y profunda, y claro que no es un cáncer, pero ya hay dos chicas que han muerto a consecuencia de esta enfermedad, y yo no estoy libre. Con el cáncer hay una concienciación tremenda, toda la gente empatiza con una persona enferma de cáncer pero con una persona con endometriosis la gente no empatiza porque no se conoce. No tenemos que pasar por la quimio ni por la radio, pero tenemos que deambular de quirófano en quirófano. Llevo ya seis operaciones y estoy pendiente de otras dos más. De modo que cuando me han hecho esa reflexión lo que he hecho ha sido asentir y decir: "Sí, no es un cáncer..."

--¿Y a aquéllos que le dijeron: toma anticonceptivos y se te pasa?

--Que se confundieron. Se confundieron mucho, hicieron que yo me relajara y que la endometriosis avanzara mientras yo creía en ese médico que me dijo que tomara anticonceptivos. ¿Qué hicieron con mi cuerpo? Hormonarlo con anticonceptivos fortísimos sin ni siquiera hacerme un estudio previo, lo destrozaron y ni siquiera lograron parar la endometriosis.

--Hable del seguimiento que se ve obligada a realizar...

--Ya estoy derivada al hospital de La Paz en Madrid porque tiene una unidad de endometriosis de las tres que existen en España. Me enviaron allí después de quitarme el útero y los ovarios. Mi pregunta es ¿por qué no me derivaron antes para ser tratada por un equipo multidisciplinar compuesto por expertos en endometriosis?. Lo que me reconcome por dentro es por qué no me mandaron antes de hacerme la histerectomía y a día de hoy todavía tendría ovarios y no viviría con las consecuencias de una menopausia en un cuerpo tan joven, no viviría con el miedo a tener enfermedades mayores por el desarreglo hormonal que padezco. Esta situación me obliga a acudir a la Unidad de Endometriosis un mes sí y otro también, con muchísimas pruebas porque tienen que ir controlando los focos activos para que no filtren al uréter.

--¿Qué efectos producen los tratamientos hormonales y quirúrgicos?

--Si volviese atrás, los de la in vitro nunca volvería a hacerlos porque te desarreglan no solamente el cuerpo sino la mente. Siempre pongo el mismo ejemplo: cuando tienes el síndrome premenstrual, éste que parece que estás como más gruñona o más sensible, pues eso multiplicado por mil. La experiencia de la in vitro fue mortal, fueron tres tratamientos que lo que hicieron conmigo fue terminar en una depresión tremenda, aparte de acabar otra vez más en el quirófano. Sin embargo, los tratamientos quirúrgicos siempre los he visto como una esperanza para aliviarme el dolor, una esperanza a encontrarme mucho mejor. Han pasado 11 años desde la primera vez que me operé y estoy deseando volver a entrar para no tomar tantísima medicación y encontrarme mejor.

--Entre un 30% y un 40% de las mujeres que sufren endometriosis tienen dificultad para quedarse embarazadas...

--Tantas veces como fui a mi médico de cabecera, tantas veces como fui a Urgencias... Si antes uno de esos médicos te estudia y te dice: "Aquí puede haber endometriosis", entonces no hubiese tenido tantas dificultades para tener hijos. Me detectaron la endometriosis en un estado severo. Si a todas esas mujeres que acuden a su médico con esos síntomas las derivaran a un experto esos porcentajes no serían tan elevados.

--¿Qué pasa por su cabeza cuando oye a mujeres quejarse de la carga que suponen sus hijos para ellas?

--Que no saben el tesoro que tienen entre las manos y que son muy afortunadas.

--¿Debe invertir la Sanidad pública en la prevención y tratamiento de esta enfermedad?

--Sí. Cualquier enfermo crónico supone mucho gasto para la sanidad pública. Al no diagnosticarnos precozmente, las pacientes con endometriosis deambulamos de especialista en especialista. Pero creo que antes de invertir en tratamientos adecuados o en una prevención, deberían invertir en una difusión de la Guía Clínica de la Mujer con Endometriosis, que muchos profesionales de la salud no conocen. Si un Ministerio de Sanidad crea una guía y no la difunde adecuadamente ¿cómo vamos a pedirle que invierta en tratamientos, si primero tendrá que difundir la guía para que los especialistas pongan en marcha los protocolos para podernos tratar?

--Hable de sus padres...

--Han sido personas muy humildes que nos han criado a cuatro hijos con los mínimos recursos, que nos han educado en ser buenas personas. Estoy orgullosísima de la educación que me han dado mis padres, creo que para mí son el pilar más importante junto con Pedro (mi marido) y mis hermanos. Sin ellos no hubiese tirado para adelante. En esa fase de la enfermedad en la que te preguntabas, ¿por qué voy a vivir?; entonces pensabas en tus padres, pensabas en tu marido y decías: "Palante como los de Alicante, por ellos" .

--¿Qué es la pareja?

--La persona más importante. Cuando empecé con Pedro teníamos muchísimas ilusiones que la endometriosis ha ido truncando. El es mi compañero en todo esto, sin él... El lo hace más fácil, en él me puedo apoyar. Muchas veces tengo ese sentimiento de culpabilidad, de decir: "No quiero que él sufra los efectos...", pero luego te das cuenta de que el amor va mucho más allá del dolor. El amor entre una pareja es tan especial y tan fuerte que nada lo puede romper, ni siquiera una enfermedad.