María José Carrasco, de 36 años y madre de Clara, una niña de 8 años afectada de fibrosis quística, lucha a diario contra esta enfermedad. "Se la diagnosticaron muy pronto, al año de nacer. Ahora estamos adaptados, pero al principio fue un choque muy duro", recuerda.

La fibrosis quística es una enfermedad que afecta a los aparatos digestivo y respiratorio. Causa daños en los pulmones, hígado y páncreas. Los enfermos sufren neumonías y diarreas con frecuencia, lo que provoca el deterioro de los pulmones. "Hoy en día es una enfermedad incurable. La única solución es un trasplante, aunque la terapia está avanzado", explican en la asociación extremeña, con sede en la calle Carrera.

El trabajo de los padres es fundamental para dar normalidad a una patología en la que la medicación diaria es clave, basada principalmente en enzimas digestivas para que el páncreas funcione, además de vitaminas y complementos nutricionales: "Es como la insulina. Según lo que coma, son las cantidades", subraya.

Petición de personal

Pero la falta de especialistas obliga a los padres a aprender fisioterapia respiratoria gracias a los talleres que organiza la asociación. "La parte pulmonar es la más compleja. Hay que dedicarle al menos 45 minutos en casa con el fin de sacarles bien los mocos", una tarea que tienen que realizar los propios padres con los niños.

María José explica que el tratamiento incluye también aerosoles y antibióticos. "La alimentación tiene que ser hipercalórica e hiperproteica", afirma. Su hija tiene que recibir una dieta de 2.500 calorías. "Siento impotencia y soledad a veces", dice para resumir su pelea por la salud de Clara.