Entre 60.000 y 80.000 extremeños padecen una enfermedad rara, según los datos que maneja el director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de Extremadura, José Luis Ferrer, que ha participado hoy en el Congreso de los Diputados en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Según la agencia Efe, bajo el lema Sabemos lo que queremos. Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria, se ha celebrado el acto presidido por la Infanta Elena, junto a la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez.
Entre los diversos contenidos programados para la conmemoración de esta efeméride, detaca una mesa de diálogo sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras, en las que Ferrer ha participado también en calidad de presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras en Extremadura, recientemente creado.
En su intervención, Ferrer explicó la situación en Extremadura, que desde hace años cuenta con el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Extremadura, integrado en la Red Epidemiológica de Investigación sobre Enfermedades Raras, y dispone de actividades de formación, de investigación, de prevención, de asistencia, de coordinación, información y sensibilización a la población general.
De igual forma, resaltó la cooperación con las asociaciones de afectados, que se ha visto reforzada con la creación del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, además de tener diseñado el Plan Integral de Enfermedades Raras, pendiente de aprobación definitiva, pionero en España junto al de Andalucía, con lo que la región se sitúa "a la vanguardia en Europa en el abordaje de la detección precoz, asistencia e investigación de estas enfermedades".
Las enfermedades raras son un grupo de patologías que tienen una prevalencia baja, menos de 5 casos por 10.000 habitantes de forma global, peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento.
