El consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, anunció ayer la próxima creación de la figura de un médico "referente" en enfermedades raras en cada uno de los hospitales extremeños.
Este profesional servirá "de punto de contacto" con los médicos de atención primaria a la hora de definir qué centro hospitalario debe atender a estos pacientes en función de su patología, permitiendo así dar "respuesta" a su situación.
Así lo explicó en Badajoz el consejero durante la inauguración de las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras. Este explicó que los familiares de los pacientes y los profesionales llevan escuchando desde el 2010 la llegada de un "núcleo de coordinación" que "humanice" la atención de estos pacientes, "abocados" hoy día a "vagar" por el sistema sanitario, "desorientados" y sin respuestas.
COORDINACION Por ello, dijo que su departamento trabaja para crear un "núcleo de coordinación" que localice los recursos existentes y los reorganice de forma "coordinada y eficiente".
Hernández Carrón dijo que Extremadura pretende la llegada de un "mapa de recursos de profesionales" --con el "núcleo de coordinación" como base, concentrado en la gerencia del SES--, similar al del Gobierno central.
Este paso permitirá una "mejor detección y control" de los casos "sospechosos" y "confirmados", una automatización del registro poblacional de las enfermedades raras que supondrá "un antes y un después".
No en vano, explicó que el actual sistema de información sobre este tipo de patologías, creado en Extremadura en el 2004, "no ha funcionado como se esperaba", pues se estima que solo hay censados 3.000 de los 60.000 extremeños afectados por enfermedades raras.
Por otra parte, Hernández Carrón situó a Extremadura en la "vanguardia" de la tecnología sanitaria, con ejemplos como la tarjeta sanitaria, la historia clínica digital, la cita previa y la teleconsulta, recursos que se verán reforzados con el Plan de Atención Sanitaria en Zonas Rurales.
