El protocolo para la acogida y la atención de los niños con enfermedades raras empezará a funcionar en todos los centros educativos de la comunidad a partir del curso escolar 2015-2016, según informó ayer el gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García Guerrero durante la conmemoración del día mundial de las patologías poco frecuentes celebrado ayer en el Parlamento. En Extremadura hay 21.000 casos registrados. Este protocolo surge del compromiso del Gobierno regional, a través de sus consejerías de Salud y de Educación, y del trabajo conjunto con Feder para "conseguir una verdadera inclusión educativa de los alumnos con enfermedades raras", dijo Guerrero. Se pretende así dar respuesta a las necesidades específicas de estos niños, tanto en el ámbito educativo como sociosanitario, con celeridad y calidad, a través de una estrecha colaboración entre la familia y los diferentes sistemas implicados, el educativo, el sanitario y el social.

La elaboración de este protocolo, en el que han trabajo expertos de las carteras implicadas y de la citada federación, será premiado por Feder nacional en el acto que tendrá lugar el próximo jueves en el Senado y que estará presidido por su majestad, la reina Leticia. El consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, será el encargado de recoger este galardón en Madrid, tal y como avanzó el gerente del SES.

Además de Guerrero y otras personalidades también estuvo presente la directora general de Personal Docente de la Consejería de Educación y Cultura, María Angeles Rivero, quien recordó que en el ámbito educativo Extremadura cuenta con un decreto de medidas para regular la atención a la diversidad del alumnado. En este decreto se establece la respuesta educativa al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo, incluidos los casos por motivos desfavorables de salud.