La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes que tienen entre 25 y 45 años. A pesar de que la causa exacta de la EM se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Normalmente, el sistema inmunológico defiende el organismo de 'invasores' ajenos como pueden ser los virus y bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la esclerosis múltiple, la sustancia atacada es la mielina. Además de su origen, también su cura es desconocida, y la evolución de la misma depende mucho de cada persona. Mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente 'normal', en otros la calidad de vida puede verse condicionada.
En España hay entre 40 y 50.000 enfermos de esclerosis múltiple, en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo. Estadísticamente se habla de que en Extremadura existen unos 500 casos de la enfermedad. Recibir el diagnóstico de esta patología es un trago difícil que afecta tanto a la persona que la padece como a la familia. Por ello es importante estar bien informado para poder así gestionar la enfermedad de manera adecuada, y recurrir también a las asociaciones, donde el enfermo encontrará otras personas en su misma situación y recibirá orientación y asesoramiento de profesionales especializados en rehabilitación.
Dificultades
Hasta ahora en Extremadura los afectados no tenían una organización regional a la que dirigirse, pero desde el pasado mes de octubre ya es posible. La Asociación Emex (Esclerosis Múltiple de Extremadura) aglutina a los colectivos de Cáceres, Don Benito y Mérida, donde tiene la sede y mayor número de asociados. Nació tras la 'desaparición' de la asociación de Badajoz, cuyos socios intentarán rescatar ahora. Está liderada por Daniel Díaz, enfermo también de esclerosis y cuenta con algo más de 70 socios en toda la región.
El principal problema con el que se encuentran los que padecen esta enfermedad es su irregularidad y la discapacidad que genera en algunos casos. De ahí, indica Díaz, la necesidad permanente de contar con fisioterapia y apoyo psicológico. "Como es una enfermedad crónica te puede afectar en un momento determinado y romperte tu ritmo de vida, y necesitamos ese tipo de atención que difícilmente encuentras en la sanidad. Como nunca se cura, lo que necesitamos es atención para evitar que empeoremos".
Actualmente la asociación extremeña cuenta con un servicio de atención psicológica, una fisioterapeuta y una persona que imparte sesiones de logopedia de manera voluntaria. Al no contar con financiación, todos estos servicios se pagan del bolsillo propio. Como asociados todos pagan 80 euros al año si son enfermos y 40 euros anuales si se trata de familiares. Las terapias que reciba cada uno se contabilizan aparte, y pueden costar en torno a 40 euros al mes por 8 horas de tratamiento.
Campaña de difusión
Debido a la juventud de la asociación, el camino que sigue ahora se centra en mantener contactos con la administración. La semana pasada tuvieron una reunión con el ayuntamiento de Mérida, y tienen ya solicitadas otras al presidente del Gobierno extremeño, José Antonio Monago, y a las consejerías de Empleo, Mujer y Política Social (por su rama de integración social) y a la de Salud y Política Sociosanitaria, cuyo consejero, Luis Alfonso Hernández Carrón, les remitió al SES, organismo con el que mantendrán un encuentro el próximo 12 de febrero. También han solicitado una ayuda económica al Sepad, pero de momento no han obtenido respuesta.
Hasta el siguiente encuentro sin embargo, la asociación tiene trabajo, ya que en su cita con el alcalde de Mérida, Pedro Acedo, se comprometieron a colaborar con el consistorio trasladándole una serie de puntos que necesitan mejoría en materia de accesibilidad, tanto a nivel de barreras arquitectónicas como en lo referente al aparcamiento.
Con el objetivo de darse a conocer, la asociación está utilizando las redes sociales e iniciará próximamente una campaña informativa de reparto de dípticos en todas las áreas de salud, sobre todo en espacios de neurología y centros de salud para que los profesionales puedan informar a sus pacientes de la existencia de la organización.
La Asociación Extremeña de Esclerosis Múltiple de Extremadura, además de integrar a familiares y enfermos de la patología, incluye también a personas que sufren otras enfermedades 'relacionadas'. Así, están también en esta asociación enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y ataxia, una enfermedad rara por la que se pierde coordinación en algunas partes del cuerpo.
