Extremadura solicitará la creación de un centro de referencia nacional para enfermedades raras en el Hospital Materno-Infantil de Badajoz, El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, lo anunció ayer en el marco del acto institucional que se ha celebrado en la Asamblea de Extremadura con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Vergeles recordó que precisó que la región hay 21.500 personas que sufren algunas de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades consideradas raras.
El titular de Sanidad de la Junta destacó que la investigación en este ámbito está «muy consolidada» en la región y especificó que «no solo desde el punto de vista clínico», sino también sobre cómo prestar mejor atención a quienes las padecen.
Para ello, según explicó, existe «un nodo de atención a personas con enfermedades raras», a través de Feder-Extremadura, donde se les orienta sobre cómo actuar.
Además, Vergeles indicó que la sanidad extremeña quiere trabajar en un modelo de innovación y precisó que a lo largo de 2018 ya se estará en disposición de solicitar ese centro de referencia, «algo tremendamente importante» y que «hay que poner en valor». En este ámbito trabajan en la región genetistas, internistas, pediatras e inmunólogos, «es decir un amplio número de profesionales y de especialidades», por lo que el consejero se mostró «tremendamente satisfecho de la evolución de la investigación en enfermedades raras» en la región, y confió en que, una vez que los profesionales presenten la memoria al Ministerio, se conceda ese centro de referencia nacional.
José María Vergeles manifestó que la investigación en este área tiene que ser «necesariamente colaborativa», porque «hay tan pocos casos de cada una de las enfermedades raras que si no es multicéntrica, no estás consiguiendo una masa de pacientes suficiente como para hacer una investigación de calidad». Por ello, señaló que la mayoría de los proyectos de investigación que se desarrollan en la región son colaborativos con otros hospitales de Madrid o del extranjero.
El consejero resaltó además que en la región se suelen incorporar «con bastante facilidad» los tratamientos que se aprueban, como ocurrirá en breve con uno destinado a la Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
Además Vergeles abogó por apostar «firmemente» por la investigación independiente, exenta de la financiación de la industria farmacéutica, para aprovecharse de medicamentos huérfanos que pueden ser utilizados en el caso de las enfermedades raras.
Por su parte, el delegado de FEDER en Extremadura, Modesto Díez, se mostró convencido de que la región conseguirá un centro acreditado de referencia nacional, lo que ha considerado como una «magnífica noticia», ya que permitirá a la comunidad autónoma participar en esa red de 42 centros de este tipo existentes en España e interconectada con Europa.
