Comía un pedazo de pastel y el bocado le astilló un diente. Un inofensivo trozo de bizcocho blando, recién horneado no habría tenido mayores consecuencias para cualquier otro niño de cinco años. Cristina tiene diecisiete y se rompió su último hueso en el instituto. Un simple pase de pelota le provocó una fractura en la mano. Un roce sin trascendencia para el resto de los extremeños puede convertirse para el pequeño de Badajoz y la joven de Cáceres en un laberinto de obstáculos que sortear. Ambos tienen una particularidad en los genes que los hace únicos: son ‘de cristal’.

Antonio se rompió su primer hueso en la incubadora. A horas de ver la luz, multiplicaba la fragilidad que se le presupone a un recién nacido. Esa inseguridad que genera tener en brazos a un bebé de días se redoblaba porque su cuerpo era más quebradizo que ningún otro. Nadie sabía que le aquejaba pero sus huesos se fracturaban al tacto. Los médicos estudiaban su caso. Su cabeza está perfecta, le repetían a su madre durante el embarazo, al contrario que su cuerpo, que presentaba un crecimiento diferente. A los meses nació ‘el bebé más delicado del mundo’. «Yo no lo podría coger porque se me iba a romper», resuelve la madre. Verónica no vio a su hijo hasta dos días después. La angustia de no verlo se prolongó después del diagnóstico. Ni ella ni Manuel -su marido y el padre de Antonio- habían oido hablar de la enfermedad. Nadie en todo Malcocinado (Badajoz) sabía que era la osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que afecta a alrededor de 4.000 personas en España y que provoca que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad. En Extremadura, la asociación de huesos de cristal (Ahuce) registra una decena de casos, entre los que se encuentra el de Antonio y el de Cristina, pero estima que la prevalencia es mayor de la que manejan. El colectivo achaca a la falta de diagnóstico o el desconocimiento sobre la enfermedad la cifra baja de casos de los que tienen conocimiento en la región.

El pueblo de Cristina, Talaveruela de la Vera, aunque en la otra punta de la región, también ronda los mismos habitantes que Malcocinado: alrededor de trescientos. Ahí se generó la misma sorpresa y después la misma implicación. A su corta edad, ni Antonio y ni Cristina no pensaron que pudieran servir de lazo para unir a los habitantes. Con motivo del día internacional de los huesos de cristal, que se celebró el pasado 6 de mayo, Verónica y Manuel organizaron un acto en la localidad pacense y recaudaron casi 5.000 euros para destinarlo a investigación sobre una enfermedad que aún no tiene cura. De momento, el tratamiento pasa por mejorar la calidad de vida de los afectados por una alteración que normalmente arrastra un componente genético, un patrón que sin embargo no se repite ni en Antonio ni en Cristina.

Verónica, la madre de Antonio, reconoce que viven «una lucha continua», pero tiene claro que «merece la pena». «No lo cambiaría por nada», secunda con amor de madre. Lo que en un principio llegó «como un jarro de agua fría», ahora sirve para «ser más fuerte y luchar». Las edades los distancian, pero la realidad que vive Cristina es similar. El apoyo de familia y amigos también convive en el día a día de la joven que recuerda cómo en alguna ocasión ha tenido que explicar a más de uno en qué consistía su enfermedad. «Se pensaban que tienes los huesos como el cristal de una ventana», recuerda. A pesar de la fragilidad de su cuerpo, la extremeña ha cultivado una fortaleza externa y no se aleja de una vida normal. «Yo no me pongo límites», concluye. Eso sí, «con prudencia”. Más allá de renunciar a alguna salida nocturna, la vida de Cristina no dista de la de una joven de su edad. «Con cuidado todo se puede hacer», añade mientras recuenta las fracturas que ha sufrido: cuatro. El pequeño hace lo propio, su madre intenta protegerlo pero él siempre le reprende con un «si me rompo, me rompí». Los dos comparten un grado similar que no les resta movilidad. La joven ya acabó su tratamiento, pero el pequeño viaja a menudo a Madrid para que le administren un medicamento que mejora la fortaleza de sus huesos. La aspiración de ambas familias es la normalización, alejar las miradas que cuestionan.

Como su disfunción afecta a un mínimo de la población -entra dentro del cupo de enfermedades raras- la búsqueda de financiación y ayuda se dificulta. En ello trabaja Ahuce, que reclama «mayores aportaciones del Estado a los grupos de investigación, incentivos fiscales, mayor conocimiento por parte de los profesionales sanitarios y políticas sociales».

Mientras esto ocurre, ellos ya van un paso por delante y parecen intentar devolverle al mundo lo que han recibido hasta ahora. Cristina aspira a dedicarse a la terapia ocupacional y Antonio, aunque pueril aún, pretende ser: ‘médico de los dientes’. Su objetivo no es otro que salir de la burbuja a la que les destinaban nada más nacer. Y vivir, que de eso se trata.