La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concedido al Gobierno de Extremadura el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos de los afectados por patologías poco frecuentes por la elaboración del Protocolo de Atención y Acogida para niños con enfermedades raras en los centros educativos de la región.
En una nota, la Junta señala que este protocolo, que estará instaurado en todos los centros de la red educativa a partir del curso 2015-2016, ha sido realizado por las consejerías de Salud y Política Sociosanitaria y de Educación y Cultura en respuesta a una petición de FEDER-Extremadura, que se ha implicado en el diseño de este protocolo.
El consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, ha sido el encargado de recoger este galardón que se ha entregado en el Senado en el transcurso del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la Reina organizado por FEDER.
La directora general de Personal Docente, María Angeles Rivero, y la directora gerente del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), Cristina Herrera, estuvieron también presentes en este evento en el que FEDER concede sus premios anuales en reconocimiento de la labor llevada a cabo en beneficio de los afectados por estas enfermedades poco frecuentes.
La Reina explicó en Madrid, en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras, que "estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina", dijo.
El Protocolo de Atención y Acogida para niños con enfermedades raras en los centros educativos de la región es consecuencia del compromiso de la Junta con FEDER-Extremadura, alcanzado durante una reunión mantenida el 15 de octubre de 2014 y en la que se acordó su puesta en marcha. En su elaboración han participado activamente técnicos de las dos consejerías y de FEDER-Extremadura y su objetivo es el de dar respuesta a las necesidades específicas de estos niños, tanto en el ámbito educativo como sociosanitario, con celeridad y calidad, a través de una estrecha colaboración entre la familia y los diferentes sistemas implicados, el educativo, el sanitario y el social.
El protocolo establece los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización.
