«Los primeros síntomas aparecieron en 2014. Lo noté en las manos, tenía algunos dedos muy rígidos. No sé qué me pasaba, fui al traumatólogo pero nada y me derivaron al neurólogo. Tras más de un año de pruebas, a principios del 2016 me dijeron que tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica. No lo había sospechado nunca», cuenta Pepa González. Esta pacense de 56 años es una de las pocas personas en Extremadura que tienen ELA, una enfermedad neuromuscular, que puede producir una parálisis muscular progresiva. Actualmente no tiene cura y los recursos específicos para diagnosticarla y tratarla escasean en regiones como Extremadura. Por ello, el colectivo Reto Todos Unidos reclama un protocolo en la región (ya existe en otras) para saber cómo tratar a estos enfermos desde el primer día. Advierte de la «soledad» que sienten y el «desconocimiento» de los profesionales.

«Me dieron el diagnóstico en Sevilla y me estoy tratando a través de la sanidad privada en Badajoz, Madrid y Sevilla porque no existe ninguna unidad multidisciplinar pública ni para el ELA ni para la esclerosis múltiple o el párkinson». Por sus peculiaridades, necesita revisiones constantes porque los cambios son continuos. Pepa tiene una medicación que contribuye a ralentizar el avance de la ELA, que complementa con fisioterapia en Cocemfe y en otro centro privado que se ha buscado para realizar ejercicios respiratorios. También va a la piscina y ha tenido que dejar su trabajo en la Agencia Tributaria. «Mi progresión es lenta aunque en el último trimestre ha evolucionado. Ahora llevo collarín porque me está afectando al cuello y los hombros. En su caso, pacede ELA bulbar, que afecta a la zona superior del cuerpo. «Puedo andar, pero apenas mover los brazos. Necesito ayuda para comer, para vestirme,.. no puedo abrazar a mis nietas. Soy dependiente», cuenta.

Pero Pepa también es optimista y quiere serlo hoy más que nunca, cuando se celebra el Día Mundial contra la ELA. «Necesitamos más recursos y apoyo, más campañas como la del cubo helado, porque aunque seamos una minoría necesitamos que se investigue y que las administraciones se involucren no solo para intentar lograr curar esta enfermedad sino también para tratarla porque no hay unidades específicas en la sanidad pública para que estamos bien atendidos».

Para los afectados como ella tiene otro mensaje: «mucha fuerza y mucho ejercicio mientras se logra una solución, yo creo que está cerca, que pronto conseguirán parar esta enfermedad». Se muestra contraria a la eutanasia porque «la esperanza es lo único que no se puede perder. La vida es muy bonita y a pesar de los bajones hay que disfrutar de ella. Aunque no pueda, puedo», es su lema.

Según la asociación ADELA en España hay unos 3.000 casos de ELA y unos 80 en Extremadura. Y Pepa quiere conocer a los afectados extremeños: «Que se pongan en contacto conmigo, por favor (acebo46@gmail.com).