Abel tiene dos años. Vive en Zafra y no para de seguir los pasos de su hermano gemelo. Prematuro, ya nació luchando. Desde que abandonó el hospital sus padres tenían que estimularle para que hiciera bien la digestión. Pruebas después los médicos descartaron y establecieron un diagnóstico. Un tiempo más tarde le intervinieron y tuvieron que extirparle el intestino pero por complicaciones más órganos resultaron dañados. Apenas ha cumplido los tres y necesita dos donantes que ayuden a aumentar sus 15 centímetros de yeyuno y un hígado nuevo.
Pasa dieciocho horas conectado a una máquina que le proporciona el alimento --las otras seis de descanso puede desconectarse--, pero a pesar de que su salud dependa de un cable, Abel no duda en emular las travesuras de su igual, cada vez más inquieto. "Lleva una vida normal, antes como era un bebé no era difícil porque era tranquilo pero ahora cada vez se mueve más, es normal", apunta Raquel, la madre de ambos.
La realidad también repercute en su hermano. Aunque no su madre asegura que "no siente celos", lo cierto es que el pequeño recibe más atención porque requiere más cuidados. "Nuestra vida se reduce a Abel" añade a este diario mientras apostilla que tanto ella como su marido se encuentran en paro. En ese sentido asevera que aunque quieran trabajar, el cuidado del pequeño le ocupa gran parte del tiempo.
La familia tiene que viajar continuamente a clínicas para que sigan la evolución del pequeño Abel. El es uno de los nueve niños que repartidos en Extremadura necesitan un transplante múltiple --multivisceral--. "A fuerza del tiempo he aprendido a sobrellevar la realidad de Abel y cada vez que lo veo sé que le pasa", asevera.
Un paso al crowdfunding
En esos desplazamientos que hace la familia de Zafra a Madrid aparece un tercer pie, la asociación Nupa. El colectivo solidario se encarga de sufragar las necesidades de las familias con hijos que necesitan un trasplante multivisceral y tienen fallo intestinal. Ellos mismos se definen "como padres que ayudan a padres". Y así es. La propia socia fundadora, Chus Gallego, es la madre de Izarbe, una niña que sufría la misma afección que Abel. "Durante la enfermedad de Izarbe nos resultó muy complicado contactar con familias en circunstancias similares", asevera la creadora de un colectivo que nació con un presupuesto de 425 euros en 2006. Ella y casi una decena de profesionales se encargan de facilitar el paso de las familias por la enfermedad rara que padecen 180 niños en todo el país. Entre los servicios que facilitan se encuentra ofrecer pisos de acogida cuando tienen que hacer desplazamientos lejanos para que los pequeños reciban las atenciones médicas oporturnas, terapia psicológica y ocupaciónal.
Entre las últimas actividades que han puesto en marcha se encuentra diseñar el libro Cuentos para entender mi mundo , un trabajo ilustrado para retratar la realidad de los niños con este tipo de afección desde una perspectiva más cercana y suave. Para desarrollar el proyecto, el colectivo necesita 10.000 euros y ha puesto en marcha una campaña de crowdfunding en Verkami para recibir fondos. Los interesados pueden colaborar en www.verkami.com/projects/14691-cuentos-para-entender-mi-mundo o directamente en la web del colectivo www.somosnupa.org y pueden hacer efectivo un donativo que oscila de 5 a 500 euros.
El cuento está escrito por la periodista Alba Santos y la psicóloga Alicia Alameda e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza, y según pone de manifiesto la organización ayudará "a explicar a los más pequeños recetas para superar las situaciones de cambio a la que todos los niños se enfrentan en algún momento aventura más optimista y positiva desde un punto de vista de la empatía y las emociones personales".
