Tradicionalmente, son los padres de las personas con discapacidad intelectual quienes se han ocupado de sus cuidados y de luchar por su integración. Pero muchas veces han contado con el apoyo del resto de sus hijos, como los seis hermanos de personas con síndrome de Down que en febrero se constituyeron como fundación (Fundhex) para contribuir a la integración y la inclusión social de los discapacitados intelectuales. Su presidenta, Maika Díaz, explica a EL PERIODICO en qué consiste esta organización.

--¿Cómo surge la idea de crear esta fundación?

--Empezamos a gestarla hace tres años, en un encuentro de familias de personas con síndrome de Down. Allí conocí a otro hermano y comenzamos a hablar de las necesidades que tenían nuestros familiares discapacitados. Entonces, elaboramos un proyecto que presentamos al Gabinete de Iniciativa Joven, que actualmente nos sigue apoyando. Nuestro objetivo es, dado que generacionalmente estamos más cercanos a nuestros hermanos discapacitados y sabemos qué demandan, cuáles son sus necesidades, ponernos en marcha para conseguir que darles respuesta.

--¿En qué consisten?

--Pues pertenecen a distintas áreas: formación, empleo, tener una vida independiente... Lo que queremos es apoyar las iniciativas que nuestros padres llevan haciendo muchos años a nivel asociativo, es decir, ser un punto de apoyo más dentro del mundo de la discapacidad.

--¿Qué distingue la fundación?

--La principal diferencia es simplemente la forma jurídica: las asociaciones están constituidas por una junta directiva, y nosotros tenemos un patronato formado por hermanos de personas con discapacidad intelectual.

--¿Cuántos miembros forman parte de la fundación?

--Seis hermanos, pero vamos a constituir foros de hermanos para que más gente pueda participar.

--¿Cómo podrían contactar con la fundación los interesados?

--A través de nuestra web o en nuestra sede en Mérida. Estamos abiertos a cualquier persona o entidad que quiera colaborar.

--¿Qué iniciativas han iniciado?

--Tenemos abierta ya una línea sobre ocio inclusivo (para que cualquier persona con cualquier discapacidad pueda disfrutar de cualquier actividad de ocio), tema sobre el que organizamos unas jornadas en Mérida, y el año próximo tenemos previsto comenzar a trabajar en el área de formación y empleo. Nuestra intención es formar a personas con discapacidad intelectual según sus posibilidades, para conseguir una inclusión efectiva. Además, nos gustaría investigar en vías como el envejecimiento o las nuevas tecnologías, que entendemos que son áreas importantes a desarrollar.

--Que se hable de ocio inclusivo es una muestra de los avances en el ámbito de la discapacidad, pero aún queda mucho camino por recorrer, ¿verdad?

--Mucho. Por ejemplo, en el ámbito del empleo, porque tras terminar la etapa formativa encuentran un vacío, es difícil que encuentren una salida laboral. Además, hay que garantizar su calidad de vida, que puedan utilizar las nuevas tecnologías...

--Y que la discapacidad se incorpore al día a día.

--Claro, que se normalice plenamente la vida de las personas con discapacidad, algo de lo que creo que estamos cerca, aunque debemos seguir luchando.