3.867 extremeños están registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras, que desde mayo del 2004 tiene abierto la Junta, de los que 1.595 tienen confirmado su diagnóstico y 2.272 figuran como sospechosos.Entre los objetivos del sistema de la Junta figuran la valoración de la dimensión de estas enfermedades mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en Extremadura, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en dicho sistema.La Consejería de Sanidad y Dependencia realiza en los últimos años un estudio de la calidad asistencial, la prevención y la planificación de los recursos materiales y humanos.Según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella cuyos procesos patológicos tiene una prevalencia menor de 5 enfermos por cada 10.000 habitantes. Se estima que afectan del 6 al 8% de la población. La Organización Mundial de la Salud estima en más de 5.000 el número de enfermedades o síndromes que reciben el atributo de raras.En cuanto a la investigación de medicamentos nuevos supone un coste excesivo para la industria farmacéutica, cuya relación coste-beneficio no interesa, debido al reducido número de pacientes a los que van dirigidos.Las enfermedades raras conllevan una incidencia negativa en la calidad de vida de quienes la padecen y, en general, son de carácter degenerativo e irreversible, afectando directamente a las capacidades de relación del enfermo con su entorno físico y social, informa la agencia Efe.