No necesita despertador. Todos los días suele levantarse en torno a las cinco de la mañana. Va en busca de su padre o su madre y tiene tiempo de sobra para desayunar y vestirse --con ayuda, ya que no es autónomo en su cuidado personal-- antes de que el autobús lo recoja a los ocho para irse al centro de Aprosuba-13 en Villafranca de los Barros.

Allí pasa el día aprendiendo que debe colaborar cuando sus padres le limpian los dientes o le ponen la ropa, entre otras muchas cosas. Después vuelve a casa sobre las cinco de la tarde, lo que le deja un rato para descansar antes de que llegue su nueva cuidadora (por la ley de dependencia) a las seis y le lleve a dar un paseo.

Casos únicos y similares

Desde hace cuatro meses es ella quien se ocupa de darle de cenar y ayudarle a ducharse. Eso sí, su salario corre de momento por cuenta de los progenitores de Pedro, porque aún no han recibido fondos de la ayuda. Como destaca su padre, Pedro Barrero, la historia de esta familia es única, pero a la vez similar a la de muchas otras de la región, que hoy se reúnen en Mérida --bajo la convocatoria de FEAPS-- para compartir experiencias y preocupaciones. Este año, el foco está en la ley de la dependencia y el futuro de las personas con discapacidad intelectual.

Este último tema es una especie de "espada de Damocles" --como destaca Pedro-- que siempre cuelga sobre las cabezas, principalmente, de los padres de personas con discapacidad intelectual. ¿Qué pasará cuándo termine su etapa formativa (que, como máximo, suele durar hasta los 21 años)? ¿Podrá hacer algún trabajo? ¿Habrá algún centro adecuado cerca de casa? Y, las más temibles: ¿Y cuándo nosotros seamos mayores? ¿Y cuándo no estemos?

Así lo refleja Pedro, cuya esposa además tiene un 67% de minusvalía por las secuelas de varias operaciones. "Yo no quiero que mi hijo sea una silla", defiende cuando habla del futuro del joven y relata la búsqueda de un centro adecuado para él, que le llevó primero a Montijo (en Mérida no hay ninguno especializado en autismo). Por un problema con el transporte, tuvo que trasladarlo a un centro emeritense que le indicó la Administración regional, pero en el que, según explica, "aunque tenían muy buena voluntad, no sabían atenderle".

Esto provocó una regresión en el desarrollo del niño --por ejemplo, dejó de colaborar en su cuidado--, por lo que buscaron una alternativa, que han encontrado en el Aprosuba de Villafranca de los Barros. Allí les han garantizado que permanecerá al menos hasta que cumpla 21 años (tiene 18), pero aún no sabe qué ocurrirá después. Un después con D de Damocles.

Una preocupación que comparten prácticamente el 100% de las familias de las personas con discapacidad intelectual, según confirma Ana Rosa Contreras, coordinadora del encuentro que FEAPS celebra hoy y en el que por ello el "futuro" es uno de los temas principales. Así lo solicitaron los propios interesados en el encuentro del año pasado, en el que también mostraron sus inquietudes sobre la ley de dependencia.

Una ley por mejorar

En este último caso, a los retrasos que están sufriendo la mayoría de los solicitantes, se une en el ámbito de la discapacidad intelectual la falta de reconocimiento de las situaciones de dependencia. "Pueden preguntar, por ejemplo, si un usuario se ducha solo, pero no tienen en cuenta si es capaz de echarse el gel, si hay que ayudarle a vestirse, si se lavaría si alguien no se lo indicara...", comenta Ana Rosa. "Quizá es una ley que se hizo de forma un poco precipitada y sin contar lo suficiente con las familias", apostilla Pedro, que precisamente intervendrá en una tertulia sobre este tema.

Serán algunas de las cuestiones que debatirán hoy, en una jornada en la que se espera que participen unas 300 familias. Además, podrán conocer los servicios que ofrece FEAPS, entre el que destaca el de apoyo a las familias, que se están poniendo en marcha de forma pionera en varias asociaciones e incluye cuestiones como la formación, el apoyo personal y emocional o el respiro (relevo de las familias en el cuidado de las personas con discapacidad).

También podrán compartir experiencias y intercambiar ánimos para continuar avanzando en un ámbito en el que se han dado muchos pasos en los últimos años, pero en el que aún quedan bastantes. Así lo considera Pedro, a quien la preocupación por el futuro no le resta buen ánimo para afrontarlo: "la vida no me ha quitado nada, me lo ha dado. Es lo que tienes y a eso debes aferrarte".