El Servicio Extremeño de Salud (SES) está elaborando un estudio para saber cuáles son las necesidades reales y cómo darles cobertura sanitaria a los enfermos extremeños afectados por alguna de las denominadas técnicamente enfermedades raras .
De este asunto y de otros relacionados con estos temas habló ayer el consejero de Sanidad y Consumo, Guillermo Fernández Vara durante la inauguración de las VIII Jornadas sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Extremadura.
Fernández Vara especificó que se considera una enfermedad rara a todas aquellas que tan sólo afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes, o bien se desconoce su origen o su tratamiento efectivo.
El consejero indicó a Efe que el origen del estudio está motivado por el "poco interés" de la industria y los laboratorios farmacéuticos, que no consideran una prioridad estas enfermedades porque no cuentan con "clientes potenciales".
Hasta ahora, según el consejero, se han encontrado cerca de 2.000 pacientes mayores de edad afectados por alguna de estas patologías y en total en la región se han detectado más de 200 de estas enfermedades, en algunos casos con un solo enfermo en la comunidad autónoma.
Para realizar este trabajo, Fernández Vara tiene previsto reunirse "en las próximas semanas" con los más de 400 pacientes que han respondido activamente al proyecto, para presentarles un cuestionario y así conocer cómo es su calidad de vida y las necesidades que tienen, ya que en muchos casos se trata de pacientes que están solos y no cuentan con asociaciones que los representes.
Además de esta actuación, el consejero destacó que se está "primando y reservando" en los planes de investigación un porcentaje "no inferior al 25%" para aquellos proyectos que se dediquen a estudios epidemiológicos o de otro tipo relacionados con estas enfermedades, al mismo tiempo que se trabaja en la creación de un "banco genético".
