Especialistas integrados en la Red de Vigilancia Nacional Epidemiológica de Enfermedades Raras trabajan en la organización de la información científica y en la creación de registros de enfermedades raras o de baja frecuencia con el fin de conseguir una investigación de mayor calidad.
Estos expertos, entre los que se encuentran representantes de once comunidades autónomas e investigadores de varios centros, celebraron ayer una reunión de trabajo en Badajoz, a la que asistió el director general de Salud Pública, Pedro García Ramos.
Según el director del Centro de Enfermedades Raras, Manuel Posada, en estos momentos existen más de 5.000 enfermedades raras registradas, y se estima que hay un millón de afectados en España.
La UE utiliza este término cuando la enfermedad está por debajo de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
