El Periódico Extremadura Extremadura

Martes 9 Febrero 2010

Casi siempre juntas María Torrado con su hija María José, en su casa en Valdehornillos.
Foto:JAVI CALDERA

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"María José es muy cariñosa, pero a veces se autolesiona y lesiona a los demás. Se pellizca, da golpes, cabezazos...". Esta no es una presentación cualquiera, es la de la historia de María Torrado y su hija de 24 años, que tiene discapacidad intelectual y problemas de salud mental. Una historia de amor, por supuesto, pero también de momentos muy duros, de sufrimiento, de muchísimo cariño...

24 años --los que tiene María José-- lleva María, de Valdehornillos, haciéndose cargo de una persona con una problemática muy compleja: la suma de una discapacidad intelectual severa, retraso motor y rasgos autistas. Una problemática para cuyo abordaje no existen --ni en Extremadura ni en España-- profesionales específicos y que, por tanto, en la mayoría de los casos deben sobrellevar los familiares, como María, con el apoyo del personal de los centros de la red de discapacidad intelectual y de los servicios de salud mental.

Pero si a unos les faltan conocimientos sobre trastornos mentales, los otros tienen lagunas en discapacidad intelectual. "No es igual una depresión en una persona sin otro problema asociado que en alguien que tiene discapacidad intelectual", explica Lucía Tintoré, psicóloga y técnico de FEAPS Extremadura. Ella coordina el Programa de Desventaja Social, en el que se reúnen psicólogos de las 30 asociaciones que pertenecen a la organización para formarse e intercambiar experiencias en este ámbito.

En este foro, y con el asesoramiento de especialistas como el doctor Ramón Novell (psiquiatra de uno de los pocos servicios que existen en España para personas con discapacidad intelectual y trastorno conductual), los psicólogos extremeños tratan casos como el de María José. Ella apenas habla, solo balbucea algunas palabras, y no puede expresar lo qué le pasa. Que se golpee la cabeza puede indicar, por ejemplo, que le duele la tripa. "Es una frustración muy grande no saber cómo ayudarla a veces", explica su madre.

Una madre que, como cuidadora (reconocida, aunque desde hace poco, por la ley de dependencia), también precisa ayuda. "Primero, para saber cómo atenderla mejor y, después, para poder hacerlo", comenta María admitiendo que a veces no sabe cómo consigue seguir adelante con una persona de la que, cuando está a su cargo (todo el tiempo que no pasa en el Centro de Día de Aprosuba-4, en Don Benito, donde acude de lunes a viernes de 9.00 a 16.30 horas), no puede separarse. "Ella me hunde y ella me levanta porque, cuando está bien, me hace la más feliz. Ahora, cuando tiene los días malos, no sé de dónde saco fuerzas".

En la misma situación está Beatriz, madre de un niño que también tiene discapacidad intelectual y problemas conductuales y que prefiere no dar su nombre verdadero. "La gente no entiende lo qué es esto, piensan que mi hijo está mal educado, pero no está bien y nos maltrata, sobre todo a su hermano, y a veces se hace daño a sí mismo", comenta.

Día a día lleno de conflictos

Mientras habla, su hijo no para de dar golpes. "No le estoy haciendo caso y quiere llamar la atención", dice suspirando. Le cuesta concentrarse para explicar cuál es el problema del pequeño: una enfermedad rara que, entre otras cuestiones, le provoca epilepsia y problemas de comportamiento. Una situación ante la que su familia, con el apoyo del centro especial en el que está escolarizado, tiene que hacer frente a un día a día lleno de conflictos.

Por ello, María y Beatriz echan en falta algunos servicios para atender casos como los de sus hijos. Por ejemplo, centros específicos en los que estas personas puedan ser internadas si sufren crisis, una iniciativa que reivindica el presidente de FEAPS Extremadura, Miguel Ortega, y que la Administración regional está estudiando, pero en una fase muy inicial.

Por ahora, la coordinadora de Salud Mental, Soraya Masa, explica que las personas con discapacidad intelectual y problemas de salud mental son atendidas, aparte de en sus centros, en los equipos de salud mental (a los que acude cualquier persona) y las unidades de hospitalización breve (unidades de agudos en las plantas de psiquiatría de los hospitales).

Sin embargo, entre los objetivos del Plan de Salud Mental de Extremadura está, por ejemplo, elaborar un protocolo de atención a personas con discapacidad intelectual y problemas de salud mental. "Toda la ayuda es poca", afirma María. Solo ella sabe qué es ver a su hija con toda la cara pellizcada. Pasar la tarde encerradas porque está demasiado nerviosa incluso para un paseo. Que de un puñetazo le desencaje la mandíbula. "No me duele lo que me hace, me duele más no saber cómo ayudarla". Toda la ayuda es poca.

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Comentarios (3)

1. joma - 03/11/2009 - 12:11:24 h.
   Enhorabuena María. Yo que también dedico mi tiempo a ciudar de mi hermana y que he renunciado a todo por ella, se lo duro que es. Pero a su vez se que un solo gesto de gragitud hacia tu labor recompensa y hace que esto merezca muy mucho la pena. Animo y a seguir hacia delante. No podemos parar. Marcar como inadecuado
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2. Goyo Tovar - 03/11/2009 - 11:48:26 h.
   Mis mejores respetos, mis mayores ánimos.
   Es una delicia social saber que existen personas que de forma tan sana soportan la enfermedad de sus hijos.
   
   Goyo
   03-nov-09 Marcar como inadecuado
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3. lector - 03/11/2009 - 07:57:02 h.
   Un gran trabajo, enhorabuena Marta Marcar como inadecuado
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