Es muy difícil llegar a expresar con palabras lo que supone para el enfermo y sus familiares una enfermedad rara.
Si ya es complejo asumir una enfermedad común o corriente, lo es mucho más cuando se trata de aquellas que nadie conoce, ni siquiera el propio médico que le atiende los primeros síntomas que aparecen.
Este es el caso de muchas personas que padecen estas enfermedades, y concretamente entre ellas, la denominada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad crónica, adquirida, degenerativa y mortal.
La enfermedad es compleja de por sí y afecta a la médula ósea dejando de fabricar y destruyendo los glóbulos rojos tan necesarios para nuestra vida. Pero aún la hace más compleja el hecho de saber que un medicamento existe, esté aprobado y se encuentre aquí en España con el nombre de Soliris y que ponga reticencias la Consejería de Sanidad a la hora de pedirlo para estos pacientes por su elevado coste, cuando sus beneficios están más que demostrados, mejorando la calidad de vida de estos enfermos.
Así pues considero que no se puede jugar con la salud de nadie y más aún cuando hay medicamentos cuyos efectos están demostrados a corto plazo.
Es cierto que hay una gran cantidad de subvenciones y presupuestos en cada consejería ¿no?, de modo que ¿mejorar la calidad de vida de estos pacientes no entra en ellos?
Belén Solís Montero **
Cáceres
