Sufro una de las 7.000 enfermedades que están catalogadas como raras. La mía es el síndrome de Ehlers Danlos. Tengo 45 años y aunque, aparentemente, llevo una vida normal, mi vida no ha sido, no es, ni será fácil. A las personas afectadas por esta enfermedad se nos conoce erróneamente como de goma; se nos cataloga así de manera superflua. Yo no soy de goma, ya que padezco una enfermedad del tejido conectivo que afecta a muchas partes del cuerpo, como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. Esto significa que todas y cada una de las partes de mi cuerpo están afectadas de una u otra forma. Nada en mí funciona como debería, pero ¿saben cuál es mi peor pesadilla?: que, a simple vista, casi no se nota y eso hace de la incomprensión un factor adverso que endurece mi lucha diaria. A todos los profesionales relacionados con la medicina, desde el doctor más prestigioso hasta el personal de la limpieza, pasando por enfermeros, practicantes y fisioterapeutas, quiero hacerles una llamada de emergencia. Cuando tengan ustedes enfrente a un paciente que les diga que sufre una enfermedad minoritaria, por favor, tómense la molestia de escucharle y de informarse bien de su enfermedad. Doy las gracias a todas aquellas personas que me ayudan y comprenden día a día. Y hago una mención especial a quienes me han hecho llorar con su incomprensión, falta de respeto e ignorancia. Es muy duro para mí levantarme cada mañana con este compañero fiel que se llama Ehlers Danlos, pero aún resulta más duro salir a la calle y enfrentarme a una sociedad que no sabe, no comprende, no se preocupa y no acepta algo porque lo desconoce.
Berta M. B. **
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