Esta es una historia de lucha y de esperanza. De luchar contra lo que Raquel Sánchez llama «la bestia», la Atrofia Muscular Espinal que sufre su hijo Alberto, el único caso registrado en Extremadura del tipo 1, el más severo. Y de esperanza, porque la esperanza de vida en estos enfermos suele estar entre uno y dos años y Alberto ya tiene 31 meses. Él, ellos, son un ejemplo de que «luchando, se puede. Te digan lo que te digan los médicos, no te conformes porque, si luchas, se puede conseguir».

Es lo que quieren transmitir a otras familias que, como ellos, tengan un caso con AME. Eso y que se registren en la fundación fundAME, impulsada y dirigida por familias y afectados, que presta todo tipo de apoyo. «Hay una red de médicos que orientan, apoyo psicológico, un grupo de familiares y a través de ellos puedes optar a ensayos clínicos», explica Raquel.

Porque la AME no tiene cura, pero «la investigación está muy avanzada. FundAME paga para buscar una cura» y ese es su reto, su objetivo cada día, mantener a su hijo «en las mejores condiciones» para que, cuando llegue la cura, pueda acceder a ella y combinarla con un medicamento al que han tenido acceso y que forma parte de un estudio clínico, del que ya están viendo sus resultados.

Porque Alberto «ha recuperado movimiento en las piernas, en los brazos, es más estable a nivel respiratorio y la degeneración ha parado, así que es eficaz al 100%, aunque no sabemos el límite que tiene».

responsabilidad / Raquel y su marido cuentan su lucha y la de de hijo en el salón de su casa, mientras Alberto está echado, conectado a su respirador artificial, pero sonriente, viendo dibujos animados en la televisión. Raquel, no se separa de él, solo en momentos puntuales en que su marido, que trabaja fuera de la ciudad, tiene días libres y la sustituye. «Yo he dejado de vivir mi vida para vivir la de mi hijo. Esta enfermedad es una responsabilidad para los padres», explica Raquel, pero ellos la viven con mucha entereza y, sobre todo, optimismo.

«Estamos supercontentos de tener a Alberto. Nos ha enseñado otra forma de vivir. Cada día vivido es una batalla ganada y se merece vivir en un hogar feliz. En esta casa está prohibido llorar».

Su marido subraya que «Alberto es el más luchador de todos. Ha estado a punto de morir tres o cuatro veces, en parada cardiorespiratoria, y dos días después, ya se estaba riendo. Si con lo que tiene, lucha, cómo no lo vamos a hacer nosotros».

el desconocimiento / Y su lucha empezó apenas pasados 20 días de su nacimiento. Su madre se dio cuenta de que sus movimientos eran cada vez más lentos y cada vez tenía menos fuerza. No podía mantener la cabeza levantada, se atragantaba a menudo con el biberón y tenía dificultad respiratoria. Tras la revisión de los cuatro meses, decidieron ir a un médico privado porque tenía «debilidad general, era como un muñeco de trapo».

No obstante, no fue hasta los 10 meses cuando le dieron el diagnóstico, cuando lo habitual es hacerlo antes de los 6, explica Raquel. «Cada día se me moría un poco», recuerda. También recuerda su desconocimiento y el de los médicos porque, en Madrid, «en 20 días», les dieron la noticia. «Es un diagnóstico muy duro porque es una sentencia de muerte».

Y a punto de morir estuvo con 10 meses, con una infección respiratoria que les obligó a tomar la decisión de hacerle una traqueotomía. Lo contrario era «entubar y lo que aguantara», pero decidieron «tirar hacia adelante» y ayudarle a sobrevivir en las mejores condiciones.

Ahora, está conectado a un respirador las 24 horas, su madre le inyecta la comida cada cuatro horas, noches incluidas, y son numerosos los cuidados que necesita. «Son cuidados de UCI», explica Raquel, que se ha convertido en una experta y que destila positividad. «No es momento de lamentarse, sino de ponerte tu mejor armadura y luchar contra la bestia», subraya.

La ayuda su marido, sus hijos de 17 y 8 años y los abuelos, que «hacen todo lo que pueden». Ellos no necesitan ayuda económica, pero resaltan que la AME es una enfermedad muy cara, que puede costar a una familia «1.000 euros todos los meses».

Reciben cerca de 400 euros de ayuda a la dependencia, pero creen que las familias necesitan más ayudas económicas «para tener esperanza, porque toda la comida que recibe Alberto es ecológica»; porque se necesita un vehículo especial para los traslados y la calefacción o el aire acondicionado prácticamente encendidos las 24 horas para tener una ambientación adecuada. Y esto sumado a los tratamientos, algunos de los cuales costea la Junta.

Por tanto, piden más ayudas «para quienes no pueden» y para FundAME,, y también más apoyo sociosanitario y más visibilidad de la enfermedad.

Con la ayuda del nuevo medicamento, están «más tranquilos, las noches las pasa mejor y tenemos más esperanza porque tiene más días buenos que malos». Por eso, seguirán luchando, estimulando y ayudando a Alberto, haciendo «todo lo posible» para que sobreviva feliz hasta que llegue la cura.