La familia de Alberto Ortega Sánchez, el niño placentino con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, el único registrado en la región, ha creado la asociación Alberto contra la AME.
Como explica su madre, Raquel Sánchez, el proyecto ha surgido por «los sucesivos eventos que se están realizando a beneficio de Alberto para mejorar su calidad de vida». La finalidad principal de esta iniciativa es «dar visibilidad a la AME», con dos casos registrados en Extremadura, el de su hijo y el de una niña cacereña con AME tipo 2. Igualmente, pretende poder gestionar todas las donaciones que están recibiendo para las necesidades de su hijo.
El objetivo es mantenerlo en las mejores condiciones hasta que haya una cura para esta patología, sin olvidar su apoyo a FundAME, la fundación a la que se está destinando el dinero de algunos eventos para la investigación de la enfermedad.
