Take me out to the ball game. Take me out with the crowd". Boston acogió esta semana las Series Mundiales de béisbol, y la fiebre por el juego llegó hasta rincones insospechados. Como a la residencia para enfermos de demencia Rogerson House. Guitarra en mano, Mark Lipman, coordinador de terapias de expresión artística de la residencia, interpreta canciones populares para un grupo de diez ancianos que golpean rítmicamente instrumentos de percusión (timbales, panderetas, pequeños tambores...). " Take me out to the ball game. Take me out with the crowd", canta, a su aire, el himno oficioso del béisbol en EEUU una de las pacientes, vestida con una camiseta de los Red Sox, el equipo (y orgullo) local. Sus compañeros, enfermos como ella de algún tipo de demencia, ríen. Algunos rebuscan en sus recuerdos perdidos en pos de una letra que no hace tanto conocían al dedillo. Y Lipman rasga en la guitarra los acordes de la canción.
Rogerson House, fundada en 1997, es una residencia dedicada exclusivamente a enfermos de demencia. Aloja a 66 pacientes de forma permanente y a otros 24 en el centro de día. Es de las mejores de Boston, es privada (como casi todo lo relacionado con la salud en EEUU) y su cuota es prohibitiva para muchos, pero el encomiable trabajo que efectúan sus 110 trabajadores forma parte de lo que podríamos denominar el modelo Boston de tratar el alzhéimer, ese sistema que tanto impresionó a Pascual Maragall y que ahora el alcalde olímpico y expresident quiere implantar en Cataluña.
"Tenemos yoga, terapias de expresión artística, programas de cocina, excursiones a museos o restaurantes, encuentros con niños de hasta 18 meses...", enumera las actividades Tara Fleming, directora de márketing y de admisiones de Rogerson House y, a su vez, especialista en terapias de expresión artística.
¿En qué consiste el modelo Boston ? "Nuestra filosofía es que el alzhéimer no es una sentencia de muerte. Aún queda mucho por vivir. Nuestro objetivo es maximizar la calidad de vida de los enfermos y las contribuciones que pueden aportar a la comunidad. Probablemente no podrán mantener su trabajo, y un día no podrán conducir pero, ¿pueden ser miembros activos de la sociedad? ¡Sí! Incluso a medida que sus capacidades decaen, trabajamos con la comunidad médica y de asistencia para aumentar su funcionalidad y no acabar segregándolos", dice James Wessler, presidente de la Asociación del Alzhéimer de Massachusetts (AAM).
"Al margen de la investigación, hay tres enfoques a la hora de tratar el alzhéimer: el médico, el educativo y la red social", detalla Bradley Hyman, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzhéimer del Hospital General de Massachusetts, al que acudió Maragall hace unos meses. "Desde el punto de vista médico, tratamos con medicinas y estudiamos el desarrollo de la enfermedad; desde el educativo, explicamos a la familia y al paciente qué es lo que ocurre y qué es lo que puede ocurrir. Pero lo realmente difícil para la familia son las frustaciones diarias: ´¿Qué hago con mi cónyuge cuando olvida esto o aquello?´ Los doctores podemos aconsejar, pero los mejores consejos los dan quienes están pasando o han pasado por lo mismo".
Servicios gratuitos
Esa es una de las funciones de la AAM, la sucursal en Massachusetts de la asociación nacional. En su sede, el doctor Paul Raia, director de atención al paciente y apoyo familiar y uno de los mayores expertos de EEUU en cuidado de pacientes de alzhéimer, detalla los servicios, gratuitos, que la entidad ofrece: un sistema telefónico y on line de información y asesoramiento las 24 horas del día; reuniones con profesionales que incluyen planes personalizados para las familias; 170 grupos de apoyo para enfermos en las primeras fases de la demencia y sus familiares que se reúnen semanal o mensualmente en toda la zona de Boston; cursillos de formación de técnicas de cuidado para parientes y profesionales; charlas sobre los servicios en la zona; cursos de planificación financiera y legal; asesoramiento para que los enfermos participen en programas de investigación científicos; presión política en el Congreso...
Todo ello con un presupuesto, este año, de 4 millones de dólares, procedente de donaciones privadas --"las familias son muy generosas en la lucha contra la enfermedad", dice Wessler-- y de campañas de recaudación de fondos. Esto es EEUU, así que no hay subvención pública.
Boston es un entorno privilegiado para este tipo de sistema. Massachusetts es un estado próspero, y en la ciudad se concentran instituciones universitarias, médicas y científicas punteras a nivel mundial. En Boston tienen su sede dos de los 31 centros dedicados exclusivamente a la investigación y tratamiento del azlhéimer creados desde 1984 en EEUU por el Instituto Nacional de Envejecimiento (el del Hospital General y el de la Universidad de Boston). Como ejemplo, solo esta semana de fiebre por el béisbol había en la agenda tres conferencias sobre el alzhéimer. Abundan las fundaciones que incentivan la investigación con generosos incentivos económicos y la lista de residencias, de centros de día y de asistencia para los enfermos es extensa. Lo que en España se llama sociedad civil y en EEUU "la comunidad" se implica en la situación de los enfermos y sus familias de una forma típicamente estadounidense.
Regreso seguro
Un buen ejemplo de ello es el servicio de Regreso Seguro de la asociación del alzhéimer, este sí parciamente financiado por el Gobierno. "Una de las actitudes
