La mitad de las 380.000 personas que cada año mueren en España pasan por un proceso terminal que requiere cuidados para aliviar el sufrimiento físico y mental. Con esos datos sobre la mesa, el Ministerio de Sanidad y las comunidades acordaron ayer una estrategia destinada a compatibilizar los principios bioéticos y la participación del paciente en esa fase de la enfermedad. Una de las más singulares novedades es que se abre la puerta a que los pacientes, en caso de no querer tomar decisiones en la fase final de sus vidas, puedan nombrar un representante "que actuará como interlocutor con el equipo médico".

Ese supuesto, según explicó la titular de Sanidad, Elena Salgado, se podrá dar aunque el enfermo esté en pleno uso de sus facultades y que, sin necesidad de justificación, desee que no le informen ni de su enfermedad ni de los tratamientos. En caso de que esté impedido, será la familia la que decida, salvo que el paciente hubiera elegido a otro.

TESTAMENTO VITAL La iniciativa tiene como fin facilitar la toma de decisiones éticas al final de la vida (limitación del esfuerzo terapéutico, alimentación, sedación, etc...). También persigue difundir la norma sobre el testamento vital o voluntades anticipadas, que ya hay en algunas CCAA, que facultará a cualquier ciudadano para decidir con antelación si quiere o no prolongar su vida de forma artificial. El ministerio y las comunidades se comprometen a realizar campañas de información.

El plan incluye apartados específicos para enfermos de cáncer, pacientes no oncológicos y niños enfermos en fase terminal. En los hospitales, estarán en unidades especializadas, en habitaciones individuales y con facilidad para los acompañantes y libertad de dieta. No obstante, dijo Salgado, se apuesta por los cuidados paliativos "a domicilio, cuando sea posible, y se pide que se facilite apoyo social a la familia en el proceso de duelo".

El consejo celebrado, "en un ambiente amigable y productivo" según Salgado, acordó homogeneizar las pruebas que deben realizarse a los recién nacidos para detectar enfermedades raras que pueden provocar discapacidades o la muerte. Se trata de estados genéticos, metabólicos o infecciosos que localizados tempranamente pueden llegar a ser reversibles o al menos reducirse las consecuencias.

El informe sobre la cobertura para la detección de estas enfermedades muestra datos preocupantes. Así, la detección de hiperplasia suprarrenal congénita llega al 24,11%, la de fibrosis quística al 30,17%, la de anemia falciforme y hemoglobinopatías al 21,67% y la de aminoacidopatías al 13,8%. También acordaron que en la notificación de la interrupción voluntaria del embarazo se incluyan las variables de "país del nacimiento, año de llegada" y "nacionalidad".