Somos recuerdos. Las anécdotas nos moldean y nos acompañan. El primer día, aquella vez, ese momento. Son las historias las que nos rodean las que configuran lo que somos. La juventud se desvanece pero la memoria se mantiene viva. Pero, ¿qué pasa si eso se borra, si se esfuma sin quererlo aunque quieras hacer lo que sea para retenerlo?. Quizá por eso el Alzheimer es una de las enfermedades más devastadoras. Arranca lo que eres y son otros los que tienen que mantenerlo. Los que te quieren se convierten en los compañeros del olvido.
Carmen Cortés recuerda la serenidad de su padre. Paco no puede hacerlo. Le diagnosticaron la enfermedad hace diez años, cuando él rondaba los 60. Ahora tiene 72 y supera el estadio tres -el más avanzado-. En el proceso de desarrollo de la patología, a algunos pacientes les afecta al carácter, actúan con agresividad o pierden más habilidades físicas. Paco tiene afectado el lenguaje, no sabe expresarse, pero para su hija, él sigue ahí. «Él no puede responder con palabras, pero cuando me sonríe siento que está ahí», relata.
Es la madre de Carmen, o ella misma, o su hermano los que se encargan de su cuidado cuando no pasa las horas en el centro de día de Afad Recuerda en Villanueva de la Serena. Ellos viven de Don Benito. Paco es uno de los alrededor de 20.000 extremeños que padecen esta demencia, según la Junta de Extremadura. A esta cifra habría que sumarle que más de un 30% de pacientes no tienen diagnóstico -en la región puede estimarse en 6.000 más-. Esto se debe a que de las particularidades de esta enfermedad es que comienza de una forma «silenciosa».
El padre de Carmen trabajaba en una empresa que se vino abajo. Su hija confiesa que achacaron al estrés de esta situación el cambio en Paco. «Al principio olvidaba cosas muy sencillas, a veces no queremos ver más», apunta. Lo que más estupor le produce es «él era consciente». «A mi padre le he visto llorar porque él se daba cuenta de que algo le pasaba», apostilla. Más tarde le diagnosticaron la demencia.
Con la lentitud a la que avanza, un paciente puede vivir entre diez y quince años tras el diagnóstico, esto provoca que la familia tenga que adaptar sus mecanismos para actuar. Lo primero que sintió Carmen fue «impotencia». «Mi padre era joven, no hay cura, apenas hay tratamiento, te aconsejan grupos de trabajo, centros, empiezas a buscar médicos, reporta muchos cambios en nuestra vida», pone de manifiesto.
La particularidad de esta enfermedad es que no afecta solo al paciente. Se extiende como una hiedra a la familia más próxima que tiene que echarse a la espalda dos tipos de costes: el primero, el emocional. «Es muy duro», ratifica Carmen, «me aferro a saber que sigue ahí, al menos ahora no sufre, ya no es consciente», zanja con entereza. Al estado de pérdida hay que sumarle el económico. Colectivos estiman que cada familia con un paciente de Alzheimer gasta al año entre 6.000 y 30.000 euros que destina a tratamiento, a centros o a cuidadores. Si el cálculo de una renta media ronda los 15.000 euros, la mayoría debe hacer cábalas para poder sufragar los costes para su padre, su madre, su hermano o su tía.
La dombenitense refleja el sentir de las familias con enfermos de Alzheimer en Extremadura que asumen ese «esfuerzo económico». En ese sentido, pide que «los centros de día estén más subvencionados y que haya más investigación para encontrar un fármaco mejor». Su máxima aspiración, como la del resto de familiares es «la cura». Pero eso tendrá que esperar de momento.
No obstante, valora los avances a corto plazo. «Ha habido un progreso y de aquí a unos años habrá un caso prácticamente en cualquier familia, nos tendremos que ir adaptando», resuelve. La familia de Carmen puede derivar a su padre a un centro de día en el que lo atienden durante la jornada, pero la realidad no es la misma para todas las familias y los pacientes. Un porcentaje pequeño viven solos y más del 80% son atendidos en el hogar. Esto predispone a que los cuidadores, en su mayoría los descendientes o los cónyuges, estén más expuestos a enfermar. De hecho, se estima que el 70% de los familiares que se encargan de tratar a personas con algún tipo de demencia tienen más riesgo a padecer dolencias musculares o enfermedades cardiovasculares, por no hablar del desgaste anímico.
La presidenta de la Federación de Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer en Extremadura (Faex), Matilde Escobar, lo ratifica a este diario. «Ningún tipo de demencia afecta solo al paciente», destaca. Con motivo del día mundial de la patología que se ha celebrado este 21 de septiembre las asociaciones que integran la federación han convocado actividades para visibilizar la patología y reclamar fondos para investigación y tratamiento.
UN MILLÓN Y MEDIO EN 2050 // Escobar se atreve a catalogar este tipo de demencia como la «epidemia del siglo XXI». En España hay diagnosticados alrededor de 600.000 casos y en 2050 estiman que podría superar el millón y medio de pacientes.
Aunque es una enfermedad que afecta en su mayoría a personas de edad avanzada, la responsable de Faex apunta que alrededor de un 10% de los casos ya corresponden a personas en edad activa, es decir, entre los 50 y 55 años o incluso menores. Por este motivo, uno de los pilares de la lucha de los colectivos ahora mismo se centra en el fomento de la detección precoz y la atención temprana. Escobar insiste en que aunque no existe cura, el objetivo de sanitarios pasa por mejorar la calidad de vida y parar el avance del deterioro.
Para ello, la el área de salud de la Junta de Extremadura desde hace años mantiene el Plan Integral de Deterioro cognitivo de Extremadura (Pidex). En ese sentido, esta misma semana, el consejero de Sanidad, José María Vergeles, anunció que se deben implantar las unidades de deterioro cognitivo en las residencias públicas y afirmó que también hay que trabajar en el respiro de los familiares, un pilar para que la memoria no muera.
