El Servicio Extremeño de Salud garantizará desde el 2009 el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los medicamentos necesarios para su tratamiento. Esta es una de las medidas que contempla el futuro plan integral para este tipo de patologías, que se aprobará el próximo año según establece el borrador del nuevo plan de salud de Extremadura 2009-2012. A partir de esta fecha, Extremadura incluirá a las enfermedades raras en el grupo de problemas de salud prioritarios para el sistema sanitario.
Se calcula que puede haber entre 5.000 y 8.000 enfermedades englobadas en esta categoría, pero todas ellas tienen en común una serie de factores: se dan menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes, suponen un peligro de muerte o de invalidez crónica, existe escasa información sobre ellas, y necesitan un medicamento huérfano, que son fármacos no desarrollados por la industria farmacéutica por su escasa rentabilidad, pero que responden a necesidades de salud pública.
El Plan Integral de Enfermedades Raras asegurará la disponibilidad de estos medicamentos y otros productos sanitarios, una medida aplaudida por la delegada extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María José Sánchez, que espera que este impulso sirva para arrojar luz sobre unas enfermedades que de forma individual suponen muy pocos casos (su enfermedad, la esclerodermia solo la sufren 11 personas en Extremadura), pero que en conjunto provocan "un grave problema de salud pública", como recoge el propio borrador del plan de salud.
Este mismo documento reconoce que no existe una información completa sobre el número de personas afectadas. De hecho, en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Extremadura figuraban en septiembre del 2008 3.392 pacientes, de los cuáles, solo 1.320 tiene confirmado el diagnóstico por una fuente sanitaria. Sin embargo, la delegada extremeña de Feder asegura que esta cifra es muy inferior a la realidad de este problema sanitario, y que no supone nada más que "la punta del iceberg".
La Unión Europea estima que estas patologías afectan a entre el 6% y el 8% de la población, o lo que es lo mismo, entre 27 y 36 millones de personas en todo el continente, y entre 2,5 y 3 millones en España. Según este cálculo, en Extremadura habría unas 60.000 personas afectadas.
Los pacientes extremeños han incorporado al plan algunas alegaciones referentes a la coordinación de la asistencia sanitaria. Piden que los pacientes con un mismo diagnóstico sean tratados por un mismo médico, para que este se sirva en sus casos de la experiencia acumulada. Reclaman también una estructura y dotación de recursos suficientes para prestar una atención "bio-psicosocial" al paciente.
