Dos hermanos de Almendralejo con ataxia piden ayuda para poder recibir un tratamiento con urgencia

José Joaquín Antúnez y Verónica Antúnez son dos hermanos de Almendralejo que, desde hace tiempo, padecen una enfermedad degenerativa llamada ataxia tipo SCA3, un trastorno que provoca la pérdida de la capacidad de coordinación de los movimientos de una persona, sin llegar a paralizar por completo los músculos, pero que puede crear una dependencia parcial o total para el desempeño en el día a día. Como la mayoría de enfermedades degenerativas, no tiene cura, y sólo urgentes tratamientos pueden ralentizar que dicha enfermedad vaya tan deprisa.

En un desesperado llamamiento a la solidaridad, después de más de año y medio reivindicando la necesidad de tratamientos a la Junta de Extremadura y tras ver cómo el estado de Verónica ha empeorado notablemente en los últimos meses, su hermano José Joaquín remitió un escrito a la Junta para que pueda agilizar el proceso de evaluación en el Cadex del Sepad para su hermana.

José Joaquín ha experimentado síntomas menos agresivos y pueden llevar una vida medianamente funcional, pero su hermana no. «Apenas puede caminar, hablar, reírse y disfrutar de una vida relativamente normal con su familia y amigas. Su capacidad para moverse se ha reducido drásticamente y su capacidad para tragar o participar en actividades sociales se ha vuelto prácticamente imposible» dice José Joaquín, que también deja entrever que este proceso podría estar causándole depresión a raíz de la progresión de la enfermedad. Muchos de los amigos de Verónica coinciden en señalar que es una persona que se ha «apagado» en los últimos meses y no tiene ganas de nada, ya que está desesperada ante la falta de tratamientos.

Desde la familia están desesperados ante la tardanza de la revisión de su caso. La situación se agrava porque su madre, que trata de pasar el mayor tiempo posible con Verónica, ha tenido que dejar de trabajar para poder atenderla, lo que ha provocado una situación económico-financiera problemática en casa, especialmente porque además otra hermana de Verónica está estudiando en el exterior. 

María, madre de Verónica y José Joaquín, ha estado en contacto con Includes Almendralejo en los últimos días para conocer de qué manera su hija podría llevar una serie de terapias, pero para que estos apoyos y servicios sean gratuitos es fundamental pasar por la revisión del Cadex, que le permitiría acceder a asesoramiento pedagógico, atención psicológica y rehabilitación.

«Nosotros sabemos que las revisiones de estos procesos suelen ir con lentitud, pero entendemos que la vida avanza y que hay que distinguir entre casos habituales y casos que son urgentes. La enfermedad en Verónica ha avanzado a un ritmo galopante y, ahora mismo, necesitamos esa ayuda», dice María, que suplica al Sepad que tenga en cuenta el caso lo antes posible.

El caso ha generado una gran expectación en la sociedad local y comarcal. Se ha extendido un escrito realizado por la familia a través de las redes sociales y el mismo ha corrido como la pólvora en redes y grupos de Whatsapp, generando una corriente de apoyo y concienciación al caso. «Hemos recibido numerosos mensajes de muchas personas, algunas de ellas de personas muy populares y de gran peso, que no queremos desvelar, pero se lo agradecemos mucho porque estamos atravesando una situación que nunca desearíamos» dice María. Fue el propio José Joaquín, de puño y letra, el que dejó la carta publicada en su muro de Facebook y el escrito ha sido compartido por miles de personas, tanto de Almendralejo y la región como por muchas personas de otros puntos de España. La familia también ha recibido ya un primer paso de la Junta de Extremadura para hacerle saber que, en breve, tendrán respuesta a todo lo solicitado, por lo que es de esperar que el caso pueda agilizarse. 

Tanto Verónica como José Joaquín tienen síntomas de esta enfermedad desde antes del año 2020. Su padre, que también tuvo la misma enfermedad, falleció hace ahora diez años. La familia espera que Verónica pueda recibir el esperado tratamiento lo antes posible. 

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