La diputada de Badajoz que ha impulsado la ley ELA: «El consenso era fundamental»

«Mi labor ha sido traducir las demandas de los enfermos con ELA, que por supuesto iban a máximos, en medidas reales que se puedan hacer desde las políticas públicas», subraya. Y añade: «Tú puedes pedir la luna, pero sabes que no la puedes conseguir. Y yo me he dedicado a acercar posturas hasta llegar a un texto con el que ellos se sintieran que muchas de sus demandas se atendían, sabiendo que tienen muchas más». 

Así lo explica Maribel García, diputada en el Congreso por el PSOE por la provincia de Badajoz, portavoz adjunta del grupo parlamentario y coordinadora de las áreas sociales.

Ella ha sido la encargada de lograr que la ley ELA que se va a aprobar hoy en la Cámara Baja salga de un texto más que acordado entre todos los grupos políticos y con el visto bueno de los confederación que agrupa a nivel nacional a enfermos y familiares. Esa unanimidad ha permitido que los trámites se aceleren: «El consenso era fundamental», asegura García.

El proceso

Hace justo un año, en octubre de 2023 la citada Confederación Nacional de Entidades de ELA presentó a los grupos políticos una proposición de ley. «Evidentemente la sociedad civil no puede presentar estas proposiciones como tal, pero ellos nos dieron a conocer un texto que recogía sus necesidades para afrontar esta enfermedad y poder tener una vida más digna».

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A partir de ese inicio, hubo tres grupos políticos que hicieron propuestas iniciales que fueron tomadas en consideración por el pleno: Junts, PP y PSOE.

«La de PP y Junts solo se limitaba a enfermos de ELA; la nuestra, la del PSOE, se ampliaba a otras personas que padecían también enfermedades neurodegenerativas similares y que precisaban también de cuidados especiales».

La ley se ha tramitado a través de la Comisión de Derechos Sociales y el papel de la diputada pacense ha sido mantener numerosas conversaciones «a sabiendas de que la única manera de superar tres proposiciones de ley diferentes era llegando a un texto único de consenso».

«Y lo conseguimos, incluyendo además a esas otras enfermedades que urgen igualmente de cuidados parecidos a los que necesita una persona con ELA». 

¿Por qué es tan importante ese acuerdo previo a la aprobación de hoy en el Congreso de los Diputados? «El texto que llega hoy a la Cámara es el mismo que entró en ponencia, salió tal cual, sin ningún cambio y firmado por todos los grupos políticos por unanimidad, y eso es histórico. Las modificaciones sirven para enriquecer la ley pero, en este caso, el consenso previo va a permitir que cumplamos con nuestra palabra. Dijimos habría ley ELA antes de que acabara 2024, y nos hemos adelantado. Ahora tiene que pasar por el Senado y estoy segura de que el PPno va a hacer ningún gesto extraño. Nuestra tramitación ha sido de dos semanas, tiempo récord, y es lo que puede necesitar el Senado». A partir de ahí se publicará en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y la ley ELA será una realidad.

¿El siguiente paso?

Una vez que la normativa esté en vigor, las comunidades autónomas tendrá que crear su propio marco legal para aplicarla.

¿Qué significa? «A todos los grupos políticos les preocupaba la financiación, pero hay que tener en cuenta que aquí se apuesta por la cogobernanza, y que son las comunidades autónomas las que tienen las competencias en materia de Sanidad y Dependencia. Si bien es cierto que el gobierno tiene que dotar económicamente a la ley, las comunidades deben aportar su parte. Y tienen que utilizar el dinero que les llegue para ese fin y no para otro, que por desgracia está pasando en otras cuestiones», expresa García. 

Los puntos claves

La nueva ley que recibirá hoy luz verde pretende mejorar la vida de los pacientes que conviven con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una de las principales claves es que en un plazo máximo de tres meses ha de estar reconocida o bien la discapacidad del 33% o bien el grado I de dependencia. «Y además, ambos reconocimientos actúan como pasarela, es decir, a quien tenga el 33% se la da automáticamente el grado I y viceversa», detalla la diputada pacense. 

También se creará un sistema de protección para las personas cuidadoras, sobre todo a efectos de cotización para aquellas que tienen que dejar de trabajar para atender a un familiar enfermo.

Además, se contempla que se paguen gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento cuando sea necesario recibir atención sanitaria en una comunidad autónoma distinta.

Igualmente, se incorpora el servicio de fisioterapia a domicilio y la ayuda a la electrodependencia para aquellas personas que están conectadas a una máquina que funciona con electricidad las 24 horas del día. 

Y se garantiza la atención continuada en el domicilio a quienes ya viven con la enfermedad muy avanzada.

Fuente: La Crónica de Badajoz