Inma, la niña con síndrome CDKL5 que une a Badajoz: Una historia de amor, fuerza y solidaridad

"Siempre estamos en constante cambio, no es una enfermedad estable y la niña cada vez necesita más ayuda". Son las palabras de Cristina Cruz, madre de Inma Esperilla. Esta pacense de 7 años vive desde que nació con el síndrome CDKL5, una de estas enfermedades “infradiagnosticadas”, como su propia madre las denomina.

El día a día de Inma

Las personas con este tipo de enfermedad rara han de ser muy constantes con las terapias. En el caso de la pequeña, su madre cuenta que "su vida principalmente se basa en la rutina”. Va al cole como los niños de su edad pero no a uno cualquiera. Inma acude al centro de educación especial Los Ángeles. “Es un cole específico. Allí tiene sus sesiones de fisioterapia, audición y lenguaje. Incluso a veces, cuando hace buen tiempo, llevan caballos para que tengan hipoterapia. También hacen bailes, escuchan música… Son actividades muy diferentes a las asignaturas tradicionales como Mates, Lengua o Inglés”, explica Cristina Cruz.

Además, la pequeña debe acudir a terapia todas las tardes. Los tratamientos que recibe principalmente son fisioterapia, logopedia y psicomotricidad. Algunas de ellas están cubiertas económicamente por el Sepad (Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia), pero otras no. “Con un 96% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, el equipo médico del Sepad que valoró a Inma, no consideró necesario darle logopedia. Eso lo tenemos que costear los papás”, explica la madre. 

Al acabar estas terapias la niña regresa a casa, recibe un baño, cena y se va a la cama a las 9 de la noche. Todos los días son así para Inma, incluso en verano. También para sus familiares.

La pequeña Inma Esperilla tiene una cuenta abierta al público para dar visibilidad a su causa tanto en Instagram como en Facebook bajo el nombre: @lasaventuras_de_inma. La cuenta la llevan sus padres y en ellas se puede ver el día a día de la pequeña, sus rutinas y los retos a los que se enfrenta diariamente sin dejar de lado un tono humorístico capaz de mostrar también las cosas positivas haciendo más llevadera su difícil situación.

Los gastos de una enfermedad rara

Vivir situaciones así requiere mucho sacrificio por parte de Inma y de aquellos que la rodean. Se dejan la piel y el alma cada día para conseguir que la calidad de vida de la niña mejore. Cristina, la madre, argumenta que esta línea de vida pasa mucha factura en su día a día, especialmente en su matrimonio. “El tiempo de calidad en pareja es inexistente, porque cuando uno descansa el otro ha de estar pendiente.” Además de los daños personales que genera la situación, también están los daños económicos. “Cada día la niña se va haciendo más mayor y, en consecuencia, los gastos también” explica la madre.

Sin embargo, con ayuda del resto de familiares y amigos, combaten día a día y salen adelante como un equipo.

Contando con una parte de las terapias ya mencionadas anteriormente, los padres tienen que costear muchas necesidades básicas de la niña como la alimentación. Inma está obligada a seguir dietas mucho más rigurosas que el resto de niños sanos. “Mi hija come yuca, papaya, trigo sarraceno… Su dieta es cara, porque además, cuanto mayor es la cantidad de azúcar, más epilepsia. Y el azúcar está en todos lados”, comenta Cristina Cruz. 

Pero los gastos siguen. Obras en casa o una furgoneta adaptada para cubrir las necesidades de la pequeña son algunos otros.

Esperanza en forma de paella

Entre los colores blanco y negro existe una amplia escala de grises, y, es que, a pesar de todo lo negativo y lo demandante que es vivir este tipo de situaciones, la familia de Inma se ha topado con la ayuda de un montón de gente dispuesta a apoyar su caso.

El próximo día 16 de noviembre se llevará a cabo una paella solidaria en la que se recaudará dinero para la causa de Inma. “La iniciativa surgió de una idea de 100 personas en un bar chiquitito, en petit comité con la familia y al final ha acabado siendo un evento muchísimo más grande”. 

La madre de la pequeña aún no puede creer todas las ayudas que han recibido y que siguen recibiendo por parte de algunas empresas. “Me sorprende la solidaridad que nos ha rodeado. No pensábamos que la ciudad de Badajoz se iba a volcar de esta manera con nosotros. Porque hay mucha gente que no conoce a mi niña, ya que nosotros no tenemos mucha vida social al tener que dedicarnos en cuerpo y alma a cuidarla.”

Así, en este evento solidario colaboran un total de 65 empresas de las cuales “aparecen 55 en cartel, pero las restantes no han querido salir a pesar de que han donado mucho”, confiesa la madre de Inma.

Las entradas del evento tienen un precio de 10 euros para los adultos y tendrá lugar en el Templo de los Arroces. Se ofrece un plato de paella, al que se le puede acompañar con jamón que será cortado allí y queso. Habrá actividades para todas las edades, además de una carpa en caso de lluvia y el sorteo de 50 regalos (el número de rifa entra con la entrada) donados por las empresas participantes.