Padres de un niño con TEA en Badajoz: "Cuando el autismo entra en tu vida, acabas volcándote por completo"

El autismo crece más rápido que los recursos. Ese ha sido el mensaje de fondo que la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Badajoz (Apnaba), ha llevado al salón de plenos del ayuntamiento durante el acto del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La jornada ha incluido la lectura de un manifiesto y el despliegue de una pancarta desde el balcón municipal, que ha servido para lanzar un mensaje a las administraciones: la entidad reclama una respuesta urgente ante la falta de plazas para personas adultas con trastorno del espectro autista y exige que la gestión del nuevo centro regional (que se está construyendo en la ciudad) recaiga en una asociación que lleva 35 años trabajando sobre el terreno.

El presidente de Apnaba, Román Robles, advirtió de que uno de los principales problemas se concentra hoy en la atención a los adultos con mayores necesidades de apoyo. "El máximo problema que estamos encontrando ahora, sobre todo con los adultos, es que se tarda mucho en conceder plazas en centros de día y residencia", señaló. Su denuncia estuvo acompañada de ejemplos que reflejan la dureza de algunas situaciones familiares. "Estamos viendo casos muy dramáticos, incluso de agresiones, de hijos a padres y sobre todo padres que son muy mayores", lamentó.

Robles insistió en que la respuesta no puede demorarse cuando las familias están al límite. "Lo que pedimos es que se atienda. Importantísimo que se atienda la necesidad de la persona con autismo", subrayó. En ese contexto, relató episodios recientes que muestran la impotencia de muchos cuidadores. Por ejemplo la escena de un padre mayor corriendo detrás de su hijo por los caminos y siendo agredido al conseguir detenerlo.

Situaciones como esta se enmarcan en una realidad cada vez más visible en la provincia de Badajoz, donde se registran en torno a 700 casos diagnosticados. Desde Apnaba sostienen que la concienciación social ha mejorado, pero alertan de que ese avance en sensibilidad no siempre viene acompañado de recursos suficientes.

El nuevo edificio como punto de inflexión

Gran parte de las expectativas de la asociación están puestas en el nuevo edificio promovido por la Junta de Extremadura sobre terrenos cedidos por Apnaba. El futuro centro, situado frente a la comisaría de la Policía Local, en la confluencia de Godofredo Ortega y Muñoz con Arturo Barea, está concebido como centro regional y permitirá reorganizar por completo la atención que presta la entidad.

Robles insistió en que la gestión debe quedar en manos de Apnaba. "Pedimos a la Junta de Extremadura que la gestión desde luego la tenemos que asumir nosotros, que llevamos 35 años trabajando por esto", afirmó. La previsión es que, una vez entre en funcionamiento, los usuarios actuales se trasladen al nuevo espacio y la residencia existente se destine a personas autistas con mayor nivel de apoyo. El salto de capacidad será notable. La residencia pasará de 11 a 36 plazas y el centro de día crecerá de 90 a 110 plazas.

Además, el nuevo recurso incorporará centros ocupacionales, nuevas posibilidades vinculadas a actividades como lavandería y trasladará también la parte de diagnóstico. Solo permanecerá en el edificio actual el centro educativo, que cuenta con 10 unidades concertadas. El objetivo es aliviar una convivencia de servicios que hoy resulta insostenible. "Aquello es un caos total", vino a resumir el presidente al describir la saturación del espacio actual, donde conviven colegio, residencia y centro de día.

Según explicó la asociación, la obra deberá ser entregada en septiembre y después será necesario licitar el equipamiento. La previsión es que el centro pueda abrir antes del próximo año.

El colapso en la etapa escolar

El incremento de diagnósticos también está tensionando la atención educativa, especialmente en los casos de mayor afectación. La entidad trabaja para que se creen más aulas TEA en colegios públicos y asegura que se están logrando avances en ese camino. En Badajoz ya funcionan recursos de este tipo en centros como San José de Calasanz, Luis Vives, San Roque, Bótoa y Luis de Morales.

Aun así, la asociación defiende que el sistema sigue siendo insuficiente. Lo ideal, sostienen, sería que los niños pudieran permanecer en entornos ordinarios con los apoyos necesarios, conviviendo con otros alumnos y evitando derivaciones forzadas a centros específicos. Pero la realidad, remarcan, es otra. El colegio de Apnaba está completamente colapsado y necesita más espacio y más unidades para responder a la demanda actual.

Más apoyo y comprensión

Conchi Álvarez, madre de un niño de 14 años con autismo y tesorera de Apnaba, puso rostro a esa realidad. En su caso, las primeras señales llegaron a partir de los 18 meses, cuando observaron que su bebé no seguía una evolución neurotípica similar a la de su hermano mayor. Tras la derivación del pediatra y la valoración neurológica, primero llegó un diagnóstico de trastorno del desarrollo y, alrededor de los dos años y medio, la confirmación del TEA.

El recorrido posterior fue el de muchas familias que van agotando opciones hasta encontrar un recurso adecuado. Tras pasar por distintos centros y comprobar que no había medios suficientes para atender sus necesidades, el niño, no verbal y con autismo de grado tres, pudo acceder hace cinco años al colegio de Apnaba. Allí, explica su madre, encontró apoyos especializados que no siempre están disponibles en la escuela pública, como fisioterapia o piscina terapéutica. "Ahí sí que tiene todas las necesidades cubiertas", aseguró.

Su marido, Antonio Suárez, habló además del impacto cotidiano que tiene el autismo en la vida familiar: "Cuando el autismo entra en tu vida, tienes que volcar tu vida a tu hijo, estar todo el día pendiente de él", explicó. Por eso reivindicó el papel esencial que ha jugado la asociación durante todos estos años. Suárez aprovechó la ocasión para pedir además a la sociedad comprensión, apoyo y una mirada con menos prejuicios.

Fundada el 13 de diciembre de 1990 por familiares de personas con TEA, Apnaba se ha consolidado como un referente en Extremadura en atención, diagnóstico, educación y acompañamiento durante todas las etapas de la vida. Su trayectoria, sostienen desde la entidad, ha estado marcada por la creación de servicios adaptados a las necesidades de las personas autistas desde la infancia hasta la edad adulta y por la formación continua de sus profesionales para garantizar una atención de máxima calidad.