Luis maneja el Ipad con la destreza de las nuevas generaciones con las tecnologías. Con cuatro años se desliza por la pantalla y en apenas un minuto, elige los dibujos que quiere, unos acompañados de un tono infantil reconocible, y se concentra en la pantalla. «Lo controla mejor que nosotros», señala su madre Sandra García, que no despega la atención de él ni un segundo aunque pueda parecerlo. Su padre, Luis Serrano, también está pendiente. Se turnan sincronizados cada cinco minutos para aspirarle las flemas con uno de los incontables aparatos que se encuentran en el salón de casa.
En apariencia, luce como si fuera uno cualquiera de una casa cualquiera. Un sofá, una mesa de comedor, el mueble de la tele decorado con pegatinas de La Patrulla Canina y una alfombra de juegos con tantos juguetes como espacio. En apariencia, un salón cualquiera de una casa cualquiera, salvo porque al sofá, a la mesa y a la alfombra de juegos le acompañan una lista que no es común en las casas. «Este es un aparato para el oxígeno, esto un nebulizador y esto un humidificador», recita de memoria Luis mientras señala uno a uno. Al lado, una silla articulada con el logo del Betis. «¿Es del Betis?», «Intento que lo sea», apela su padre.
Todas esas máquinas sirven de soporte diario al pequeño Luis desde que nació. El cacereño es uno de los dos casos diagnosticados en Extremadura de Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara y genética que provoca que se pierdan neuronas motoras de forma irreversible. Solo se da en uno de cada 10.000 niños. Su caso fue diagnosticado al mes de nacer. «No tenía reflejos», sostiene.
Sin tratamiento
En la actualidad no existe un tratamiento para curarla pero sí para ralentizarla. La dificultad reside en que las terapias de la sanidad pública no son suficientes y deben recurrir a la sanidad privada, con el coste que supone. Ahora, al margen de las terapias, Sandra y Luis quieren buscar otra alternativa, una que de momento no garantiza resultados porque es pionera pero que puede ser una esperanza para mejorar la vida del pequeño Luis. Se trata de un tratamiento que se aplica en una clínica en Madrid y que consiste en introducirle células madre con el propósito de regenerar las que están dañadas.
De nuevo, enfrentan el mismo problema. Luis es autónomo y el trabajo de Sandra es el pequeño Luis: «mi trabajo es cuidar de mi hijo» . Su capacidad adquisitiva no alcanza para costear el tratamiento que cuesta 6.000 euros. «No llegamos, no solo son las terapias o el tratamiento, es desplazarse, comer, dormir y los días que no trabajo y no cobro», sostiene Luis. Por este motivo, han iniciado una campaña para recaudar fondos --se puede contactar con ellos en el 646392409--. De momento, ya ha recibido la primera sesión y a los cinco meses comprobarán si ha tenido efecto.
Mientras tanto, Luis sigue recibiendo sus terapias en Cáceres y en Madrid para reforzar la musculatura. Atienden a este diario un día después de regresar de la del hospital de La Paz. Por esa razón esa mañana no ha ido a clase. Su colegio está en El Vivero. «Va pocas horas pero le viene bien socializarse», añade su madre. Impacta, sin embargo, que relate que en las horas en las que el pequeño se encuentra en el colegio ella aguarda en el coche por si sufre una crisis. «Yo me espero fuera». Siempre alerta. «Hasta en tres ocasiones le hemos salvado la vida, el 112 no habría llegado a tiempo», anota su padre. «Hay que estar al cuidado las veinticuatro horas», relata su madre mientras recuerda cómo han vivido el proceso de la enfermedad de su hijo. «El primer año fue muy duro, vivíamos en una burbuja». Ellos conocieron los guantes, las mascarillas y el gel antes que cualquiera. Paradójicamente, la pandemia no ha hecho especial mella en ellos porque ya viven acostumbrados al aislamiento.
En todo este tiempo, reconocen el apoyo de familiares, amigos y de la gente que se ha volcado en la campaña. «Se están portando muy bien, recibimos llamadas a diario». En ese sentido, Sandra añade que, aparte de la recaudación su intención es lanzar un mensaje para las familias que se encuentren en la misma situación. «A nosotros nos han ayudado y si nosotros podemos ayudar a otros pues maravilloso», concluye.
Mientras el pequeño Luis sigue mirando los dibujos. Ahora lo hace en la alfombra y mientras se mueve se le iluminan las zapatillas. «Diles adiós». Separa la vista de la pantalla, se despide con la mano y vuelve a lo suyo.
