Ana Núñez tenía 42 años cuando le diagnosticaron parkinson. Llevaba una temporada notando un cierto temblor en una pierna, pero no le había prestado atención porque siempre creyó que era consecuencia de un problema traumatológico que había sufrido con anterioridad. Como el temblor persistía, decidió acudir al traumatólogo, quien le advirtió de que aquello era más bien una afectación neurológica. Tras someterse a varias pruebas, se confirmó la peor de las noticias. «Cuando escuché la palabra parkinson no me lo podía creer, pensé que eso solo le pasaba a las personas mayores, solo quería morirme», recuerda Ana Núñez.
Lo peor llegó después porque comenzó a notar una parálisis en la parte izquierda. Le detectaron el síndrome de Guillain Barré, un trastorno poco frecuente en el que el sistema inmunitario ataca los nervios y puede llegar a parar todo el cuerpo. Nunca hallaron relación entre ambas enfermedades, pero terminó postrada en una cama (solo movía la cabeza). Y acabó en la Casa Verde de Mérida, donde estuvo nueve meses. Casi no quiere recordar. «Tenían que hacérmelo todo, hasta asearme», reconoce.
‘Ejercicio de pasos cuadrados’, como se llama el programa, requiere esfuerzo físico y el uso de la memoria
Con esfuerzo y positividad logró volver a caminar. Dice que el humor le ha ayudado mucho en su recuperación y que le gusta compartir su historia porque «contar, libera» y además así ayuda al que sufre lo mismo que ella (cuando Núñez estaba enferma solo quería que la gente que ya padecía esta enfermedad le contara qué le iba a suceder). Cada día, en el centro emeritense, hacía rehabilitación en la piscina. Aquello era «magia» para ella. «No quería salir de allí porque dentro del agua podía caminar. Luego, cuando el agua desaparecía de mi cuerpo, caía sobre la silla como un ser inerte», asiente.
Le costó tres meses volver a ponerse de pie, pero ha recuperado su vida, aunque la enfermedad le ha dejado secuelas (parálisis en una mano y dificultad de movimiento) y tiene que seguir conviviendo con el parkinson. Se esfuerza cada día en no perder sus capacidades motoras, mermadas, además de por las secuelas del síndrome de Guillain Barré, por esta enfermedad. Y es que el parkinson afecta de forma progresiva al sistema nervioso y al movimiento (es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del alzhéimer). Los síntomas comienzan gradualmente. A veces, con un temblor casi imperceptible en una sola mano, pero después se vuelven habituales. Este trastorno también suele causar rigidez o disminución del movimiento, lo que influye en la calidad física, psicológica y social de quien lo padece.
«Estos pacientes demandan más terapias. Esta les va a ayudar a mejorar el equilibrio y la memoria»
Por eso Núñez participa en un estudio experimental que una cacereña está llevando a cabo con otras 15 personas que sufren esta enfermedad, para ayudarles a mejorar precisamente sus habilidades motoras y cognitivas. Para ello Asunción Mayoral, la promotora de esta investigación, ha importado una terapia que el japonés Shigematsu y Okura desarrolló para ayudar a los mayores a mejorar el equilibrio y a prevenir caídas. Ella la ha adaptado ahora a enfermos de parkinson. Es la primera vez que esta terapia se aplica fuera de Japón y en este tipo de pacientes.
Los ejercicios
Denominada ejercicio de pasos cuadrados (Square Stepping Exercices, en inglés) es un programa de entrenamiento que requiere esfuerzo físico y función cognitiva, centrándose específicamente en la atención y en la memoria. Comprende múltiples pasos en varias direcciones realizados sobre una alfombra que se divide en cuadrados de 25 centímetros cada uno. Antes de cada entrenamiento, al paciente se le entrega en papel el patrón que debe realizar sobre la alfombra con sus pies, debe memorizarlo y ejecutarlo después sin volver a mirar las instrucciones.
Está demostrado que este programa, según Asunción Mayoral, ayuda a mejorar el equilibrio, la fuerza de las extremidades inferiores, la flexibilidad y la agilidad, lo que conlleva una reducción de las caídas; así como la depresión, la apatía, la fatiga y el sueño. Por eso decidió aplicarlo al parkinson, ya que trabaja sobre las habilidades que se ven precisamente dañadas por la enfermedad. «Es una forma de ayudar a estos pacientes, que demandan más rehabilitación», explica esta cacereña.
«Me quedé postrada en una cama. Desde que vengo a terapia me noto con más agilidad»
Para aplicar la terapia, que forma parte de la tesis doctoral que desarrolla en la Uex tutorizada por Carlos Alexis Chimpén, Laura Rodríguez, Isabel Ramos, Jorge Pérez y José Adsuar, Mayoral solicitó al ayuntamiento la casa de cultura de Moctezuma, donde ofrece sesiones mañana y tarde. El proyecto ha obtenido la aprobación del Comité de Bioética y Bioseguridad de la Universidad de Extremadura y del Comité Ético de la Investigación de Medicamentos de la Consejería de Sanidad y ha sido incluido en el registro de ensayos clínicos. Está avalado además por el servicio de Neurología del hospital San Pedro de Alcántara, que fue el que les derivó a los pacientes (debían cumplir unos requisitos, entre ellos, no superar el estadío 3 de la enfermedad -tiene cinco - y no sufrir deterioro cognitivo, ya que, de ser así, sería imposible para el paciente memorizar los patrones a realizar).
Ya llevan ocho semanas y los enfermos aseguran notar mejoría. «En casa me dicen que estoy más suelta, que me cuesta menos hacer algunas cosas y noto más agilidad», afirma Ana Núñez. También Juan, cacereño de 71 años (se lo detectaron hace tres). Él no comenzó con temblores, sino que sentía «tirantez» en los músculos. Después ya sí empezaron los temblores, sobre todo en la parte izquierda. Sufre dolores musculares que le impiden caminar periodos largos. «Intento atarme los cordones de las zapatillas constantemente para estirar, pero es horrible», reconoce.
No sufre afectación cognitiva pero ya nota lagunas en ciertos momentos. Se queda en blanco. Y le aterroriza, porque no sabe hasta dónde llegará la enfermedad. Él se esfuerza a diario por mantenerse en forma. Por eso acude a la terapia de Asunción Mayoral. Y los días que la realiza asegura «salir más aliviado». Tras las ocho semanas de terapia Mayoral analizará los resultados para demostrar la efectividad del programa. Después cotejará las conclusiones con el servicio de Neurología. Su objetivo es implantarla en el hospital y cederla a las asociaciones y cuidadores de estos enfermos para que puedan aplicarla también desde sus propios domicilios. «Muchos demandan que estas terapias se lleven a cabo desde el SES», afirma Mayoral, ya que ahora solo se prestan a través de colectivos o clínicas privadas, lo que conlleva un importante desembolso para los enfermos.
