El cacereño que pelea con su sonrisa contra el síndrome de Guillain-Barré

Un día de mayo de 2023 la vida de Iván Barroso cambió para siempre. Había estado enfermo con gastroenteritis y de buenas a primeras su cuerpo se paralizó. De su casa, a Urgencias y de allí a la Unidad de Cuidados Intensivos del San Pedro de Alcántara en la que permaneció durante cuatro meses. «Recuerdo justo hasta el momento que me intubaron, de cuando llegué al hospital, de cuando no podía mover los brazos, de cuando no podía respirar...»

Hasta entonces todo había transcurrido como cualquier chico de su edad. Camarero del restaurante La Cacharrería de Cáceres, amante de la música, buen conversador y una sonrisa que no se desdibuja pese al síndrome de Guillain-Barré que padece, un trastorno neurológico en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca a una parte del sistema nervioso periférico. Su causa exacta es desconocida, pero se ha visto que en ocasiones aparece tras una infección viral, como la gastroenteritis o un cuadro catarral.

Iván Barroso, la lucha diaria desde Cáceres contra el síndorme de Guillai-Barré

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En el síndrome de Guillain-Barré las células del sistema inmunitario comienzan a atacar las vainas de mielina que rodean los axones (es una parte de las células nerviosas, las neuronas, que transporta los impulsos nerviosos desde el cuerpo de éstas) de la fibra nerviosa y, a veces, los propios axones. De esta forma, los nervios no pueden transmitir las señales de forma eficaz, y los músculos comienzan a perder su capacidad de responder a las órdenes cerebrales.

La dolencia de Iván (Cáceres, 10 de septiembre de 1986) avanzaba y en el Instituto Guttmann de Barcelona intentaron el milagro. «Estuve allí tres meses, pero me estanqué. No hubo evolución y decidí volver a Cáceres, más delgado y viendo cómo la poca masa muscular que tenía se perdía también», relata.

A finales de marzo lo derivaron de nuevo al San Pedro de Alcántara. ¿Y qué pasó allí? «Pues nada; ya no sabían muy bien qué hacer conmigo y me ofrecieron una plaza en la residencia Ciudad Jardín de Casar de Cáceres». Son las cinco de la tarde y hasta la sala de rehabilitación llega Iván, con la tetraplejia como secuela, acompañado de su hermano Alberto, de su tío Rafa, y de Paula Rodríguez, su fisioterapeuta. «Ella es mi ángel de la guarda», dice.

«Venir aquí ha sido como un descubrimiento. Al principio no sabía muy bien qué pasaría porque esto es una residencia geriátrica; pero me he adaptado, tengo a mi familia y a mis amigos cerca y la verdad es que la evolución ha sido bastante buena».

¿Y cómo es el día a día? «Me levanto, tampoco muy temprano, sobre las diez de la mañana. Me dejan descansar bastante bien, la verdad. Me aseo, me bajo al gimnasio y aquí estoy sobre dos horitas. Después me subo a la habitación y a la una tengo terapeuta con Aitana, que me ayuda en el día a día, a lavarme los dientes, a comer... Por la tarde tengo mi fisio particular, Paula, que es mi piel y mis manos desde que caí malo. Gracias a ella estoy aquí y así de bien».

Paula ejerce su función como un apostolado. «El problema de Iván fue que el síndrome llegó a un nivel tan superior, cervicales 2 y 3, que ahí fue cuando el equipo médico decidió intubar. Toda la musculatura que depende de la médula espinal se vio afectada y hubo que empezar de cero. Ahora -cuenta- el principal objetivo es recuperar muchas actividades de la vida diaria dentro de sus posibilidades y que sea lo más autónomo posible».

La evolución consiste en que pase de su silla de ruedas a una camilla, de su cama a otra silla, de su silla a la silla de la ducha. «Y siempre con la perspectiva de que esto está remitiendo». Las terapias se traducen en cambios semanales. «La semana pasada no hacía la transferencia de esta. Hace tres semanas apenas tenía empuje de los pies. Ya lo está teniendo. Eso significa que los miembros inferiores están recibiendo información, que la médula está recuperando».

El temor, subraya la fisioterapueta, es que después de estar tanto tiempo sin mover ciertas musculaturas pudieran producirse deformidades en el cuerpo de Iván. «Esa es nuestra batalla constante, que sus manos tengan funcionalidad». Paula no habla de milagros, o sí: «El único milagro que defino es la sonrisa de Iván, entre quien entre por la puerta, consolando a personas que vienen a verle diciéndoles que no pasa nada, que él está bien».

Paula comenzó su contacto con Iván accediendo a la UCI en la que estuvo ingresado. «Llevaba meses sin respuesta. Había que buscar una última alternativa. Por eso una de las primeras tareas que nos impusimos fue que recuperara la movilidad de los labios. No lo conocía personalmente, solo de oídas, pero todo el mundo me decía que era la viva sonrisa». Y en eso trabajó Paula: «Le decía, venga Iván que nos tienes que sonreír». Pero Iván no podía abrir los ojos, no podía soplar, no podía ni respirar. Hasta que un día, en aquella UCI, atendió a la petición de Paula y esbozó su primera sonrisa. «Cuando empezó a sonreír, fue una alegría muy grande».

¿Y a partir de ahora? «Para mí lo positivo es que nunca hay un estancamiento, o sea, siempre hay algo que mejora. Hay meses que mejoran más cosas, hay meses que estamos más perezosos, hay días que estamos como en nublado. O sea, que es la vida misma». Por eso Paula no se atreve a hablar ni de secuelas ni de recuperación completa porque la evolución siempre es una incógnita.

La familia

Sí es cierto que los síndromes de Guillain-Barré suelen remitir casi al 100%, pero en una dolencia tan expansiva como la de Iván pocos se aventuran sobre un desenlace. «Siempre me gusta ser más positiva, ver el vaso medio lleno en vez de medio vacío y hay que seguir investigando». Paula habla del papel crucial que ha tenido la familia en el proceso. «Contactaron con la Fundación Guillain-Barré y allí conocieron otros casos como el de Iván. Verte reflejado en personas que, con tu misma enfermedad, han avanzado tanto te insufla ánimos. Pero en todo esto la investigación -insiste la experta- es el punto más fuerte para poder abordar situaciones parecidas y venideras».

Alberto, hermano de Iván, ensalza precisamente el valor de esa fundación. «Está continuamente investigando, aunque el problema es que el síndrome ataca a cada persona de diferente manera y no tiene un comportamiento, un mismo patrón, para todos los pacientes».

Iván aprende a diario a saber moverse. Es como volver a ser un niño. Y explica de viva voz esta sensación: «Es volver a empezar recordando lo que antes sí podía hacer; es muy, muy complicado. Parece una tontería pero el simple hecho de levantar un brazo es una heroicidad». Y Paula, apostilla: «Un niño no tiene patrones de movimientos aprendidos en los que fijarse. En el caso de Iván, lo que literalmente ocurre es que se corta el cable que une el cerebro con la conexión del músculo. Te caes porque el nervio que debería mandar esa información automática a tu cerebro para apoyar la mano, no la manda porque no está activo, aunque en el caso de Iván ha sido súper bonito ir viendo cómo todos esos automatismos vuelven a a aparecer».

La constancia

Y en mitad de todo esto siempre hay momentos para el humor. «¿Y si a mis 37 años me hago zurdo de repente?», pregunta Iván desde que el lado derecho lo usa para sostenerse y en el izquierdo tiene más movimiento. Paula da otra clave: «Todo lo tiene que aprender de nuevo. Cuando hay una fractura y te escayolan un brazo, no es que te quiten la escayola y ya lo puedas mover, sino que tienes que aprender a moverlo». Por eso es fundamental la constancia. «Él tiene muchísima curiosidad. De manera que cuando trabajamos algo o empezamos a mover alguna parte del cuerpo de manera diferente, se puede tirar las 24 horas repitiendo el movimiento. Es muy constante».

Parece fácil, pero no lo es cuando no recuerdas cómo mandar la orden a tu cerebro para que tus pies vuelvan a caminar. Y Paula le dice: «No te mires los pies». Iván responde: «¿Pero los tengo bien colocados, no?». Y todos estos logros en Cáceres, lejos de los grandes países que son la meca de la investigación. Sin embargo, en este pequeño rincón de Extremadura, en Casar de Cáceres, se está haciendo una labor ejemplar. «La gran suerte que tiene Iván es que pocas familias he visto que respondan como la suya. Y él necesitaba esto: el calor de su gente. Porque en el ámbito de la neurorehabilitación es crucial la faceta emocional. Si tú emocionalmente no estás bien como para afrontar una situación tan adversa es más complicada la recuperación. Nos pasa en el día a día: si estamos bajos de ánimo, las cosas nos salen regular. Por eso pienso que para él este es el sitio ideal», resume Paula.

Iván retrocede en el tiempo, a la noche en la que todo empezó. «Estuve una semana con una gastroenteritis, como la puede tener cualquiera, pero a los dos o tres días me desperté de madrugada porque no podía sentir los brazos. Automáticamente llamé a mi padre como buenamente pude y nos fuimos para Urgencias. Hasta hoy».

Y, como pasa con cualquier experiencia, siempre se sacan lecciones: «Nos quejamos mucho de situaciones que tampoco merecen tanto la pena. Antes cualquier cosa era un problema, era un mundo, pero ahora esto es lo realmente jodido. Lo demás son tonterías. Mantengo muchísimas esperanzas y ganas de seguir. Estoy seguro de que lo voy a conseguir». Abraza a Paula. Mañana, más.