Día de la Esclerosis Múltiple en Cáceres: "Cuando te diagnostican esta enfermedad no te lo crees"

Visibilizar la esclerosis múltiple y reivindicar una mayor investigación. Ese es el objetivo que se ha marcado la Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple de Cáceres (Aeemca) para conmemorar la jornada de esta patología. El acto se ha celebrado esta tarde en la Biblioteca Pública de Cáceres.

Diferentes profesionales del sector sanitario han ofrecido un ciclo de ponencias. La primera, 'Actualización en Esclerosis Múltiple', ha corrido a cargo de la neuróloga del Hospital Universitario de Cáceres, Monserrat Gómez Gutiérrez. Posteriormente, el urólogo del Hospital Universitario de Cáceres Gabriel Machado ha hablado sobre el diagnóstico y tratamiento de la disfunción vesical en esta patología.

Las consultas de enfermería son también uno de los pilares fundamentales. De ello ha tratado la conferencia del enfermero de neurología del Hospital San Pedro de Alcántara, José María Jabato Martín. Sobre la atención social, familiar y primaria de salud se ha centrado la charla de la trabajadora social María Ángeles Rodríguez Lozano. Por último, la neuropsicóloga, especializada en psicóloga clínica, Felisa Corbacho Simón ha ofrecido una conferencia sobre la detección y abordaje de las alteraciones cognitivas en los pacientes.

El acto contó con la presencia institucional de la concejala de Servicios Sociales, Encarna Solís, y el subdelegado de Gobierno en Cáceres, José Antonio García.

Adelantos médicos

Una jornada que ha sido organizada por Aeemca y a la que han asistido decenas de personas. La presidenta de esta asociación, Esther Márquez, explica que esa enfermedad evoluciona con el paso del tiempo. "Hay adelantos médicos que podrían haber conseguido hacer que esta patología sea crónica o que curase y creo que ya estamos muy cerca. En este día se va a explicar a los ciudadanos qué es vivir con esclerosis múltiple".

Márquez señala que el día a día conviviendo con esta enfermedad es "tan variado como personas hay. Cuando te diagnostican esclerosis múltiple no te lo crees, porque los síntomas son problemas de salud, pero aislados. A lo mejor te notas algo raro y hasta que consiguen saber qué es pasa tiempo. En mi caso la enfermedad ha evolucionado, me lo diagnosticaron en 1998, y no puedo hacer planes. En eso consiste mi día a día, no sabes lo que te va a caer encima de la cabeza".

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Desde octubre de 2024

La asociación que dirige tiene menos de un año de vida y todavía no cuenta con un local propio. Comenzó a dar sus primeros pasos en octubre del año pasado, y no solo ofrece apoyo a pacientes de la ciudad, sino también de la provincia. Actualmente, forman parte de ella 40 miembros, compuestos por pacientes y familiares. Aunque también están viajando por los municipios cacereños "rescatando enfermos que están solos, que no sabían a quién dirigirse y ya andan con nosotros".

Asociación de Esclerosis Múltiple de Cáceres

Estas personas son acompañadas en el camino por los miembros de la asociación "para que no se sientan solos", reciben servicios de fisioterapia, participar en talleres de manualidades para "conservar destrezas" o jugar al ajedrez "para tener el nivel cognitivo más entrenado". Una vez que obtengan más recursos quieren incluir servicios de una psicóloga, logopeda y una terapeuta ocupacional.

Márquez lamenta que cada vez se diagnostican más casos de esclerosis múltiple. Cifra que en el área de salud de Cáceres hay alrededor de 300 pacientes de esta patología.

Apoyo y visibilidad

Sobre esta enfermedad también se ha referido el subdirector de Cuidados y Humanización de la Asistencia del SES, José María Villar. Remarca que se trata de un día "muy importante para apoyar a esta asociación de pacientes. Tenemos que dar apoyo, visibilidad y contribuir a esa labor tan importante que realizan de sensibilización y acompañamiento".

Villar explica que la esclerosis múltiple es una patología neurológica "que se llama 'enfermedad de las mil caras' porque tiene muchas formas de manifestación. Para llegar a un diagnóstico se utilizan pruebas de imagen o de punciones lumbares para identificar los signos característicos de esta enfermedad, a veces por diagnóstico diferencial. A veces complejo llegar hasta él porque puede confundirse con otro tipo de patología".

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Sin embargo, el avance en investigación, los fármacos y los tratamientos han conseguido que se convierta en una enfermedad crónica. La esperanza de vida de los pacientes "es relativamente alta y con tendencia a cronificarse". Eso sí, tiene un "enorme impacto tanto en las personas que las padecen como en la familia. Por ello todo el apoyo que prestemos a asociaciones para ese apoyo emocional y facilitar el acceso al sistema sanitario para aquellas personas que sufran brotes reciban una atención más centrada en sus necesidades", concluye.

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