Hugo, el niño feliz de 3 años con una enfermedad rara en Cáceres: "Solo queremos que se invierta en investigación"

El mundo de las enfermedades raras es de los aspectos más crueles de la vida, y más cuando se ceba con los niños. Hugo es un niño de 3 años con una enfermedad de este tipo, el síndrome de deficiencia de creatina cerebral. Como él solo hay 17 casos en todo el país, dos en Extremadura, y él el único de Cáceres. Este es un trastorno genético que afecta al sistema nervioso central y puede causar discapacidad intelectual o el retraso en el habla, entre otros casos.

Sus padres, Ismael y Rosa María, se pusieron en contacto con el club rotario Cáceres San Jorge y, junto con la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina, han organizado este viernes una comida solidaria en el mesón La Bellota, en Mejostilla. Todo lo recaudado será destinado a la asociación para ayudar a la investigación de la enfermedad que así describía la madre del niño: «la enfermedad consiste en un retroceso madurativo, problemas en el lenguaje o inexistencia, convulsiones, epilepsias, problemas cardíacos o gastrointestinales y luego ya depende de cómo afecte a cada niño». Todo por la falta de creatina en el cerebro, un elemento «primordial para su desarrollo y que es la que prevé a las células de energía».

Aunque ellos están adscritos a la asociación española, quien realmente lidera la investigación es la americana. En el caso español, hay chicos con la enfermedad ya avanzada o que los tratamientos no les aporta demasiados resultados. Por eso, ya que Hugo aún es pequeño, sus padres solo quieren dos cosas: darle visibilidad y que alguien investigue. «Vamos a hacer todo lo posible para que se investigue más y tenga una vida más autónoma. Queremos que se conozca su caso».

Sobre la investigación, «hay resultados prometedores, pero como todo en la ciencia, va lento. Se necesita muchos fondos para conseguir un tratamiento eficaz que al menos mejore su calidad de vida», comenta Rosa María. «Hay un tratamiento, que es el suplemento de creatina, arginina y glicina, que bueno, algo hace aunque no está comprobado».

Día a día

El día a día de Hugo está lleno de tratamientos enfocados en que pueda hacer vida normal cuanto antes. Va al colegio junto a su hermana mayor, Sofía, y por la tarde asiste al logopeda, terapia ocupacional y fisioterapia, quien también acude a su casa gracias a un proyecto financiado por la Diputación de Cáceres. «Trabajamos lo que es el entorno, el cepillado de dientes, y un montón de las actividades básicas del día a día», añade. Ismael, el padre de familia, trabaja en un parque de placas fotovoltaicas y pasa todo el día fuera, por lo que es la madre la que se encarga de ellos.

Para quien no lo conozca, ¿cómo es Hugo? «Hugo es muy simpático y muy alegre. Él no tiene vergüenza ninguna, es muy inquieto, no para», comentan sus padres. «Es un niño muy querido y hacemos todo lo posible para que sea feliz y vaya consiguiendo todas las cosas». El chico, que miraba de forma curiosa a la cámara, no es consciente de todas las personas que se han movilizado por él y que van a conocer su caso.

Club rotario San Jorge

La comida, donde se han cocinado dos grandes paellas de 7 y 10 kilos con hasta 30 kilos de carne, no habría sido posible sin la ayuda del club rotario San Jorge Cáceres, quienes son una organización cuya misión es «ayudar a la sociedad con cualquier carencia que haya en todo lo que se pueda». Su presidenta, Pilar Acosta, afirma que su idea es «visibilizar, que la sociedad se dé cuenta de que hay cada vez más niños con enfermedades raras y medios económicos se destinan pocos porque son solo 17 casos». Su lema, 'Dar de sí sin pensar en sí'.

El club se fundó hace 3 años y cuenta con 15 miembros. Actualmente, se ve inmerso en un gran proyecto: la creación de un parque de ocio en la azotea del hospital San Pedro de Alcántara. «Estamos muy ilusionados con el proyecto, que aunque lo podrían haber hecho las administraciones, aquí está el club rotario para contribuir. Ellos colaboran y agilizan licencias, la colaboración es de todo el mundo», comenta. La idea es poner la primera piedra el año que viene y cuentan ya con 40.000 euros recaudados. También colocarán un árbol de navidad en el centro comercial Ruta de la Plata en colaboración con las empresas del centro.

No es la primera vez que dan un soporte a un evento como el de este viernes, pues el año pasado ya hicieron algo parecido con otro chico, Héctor, en su caso del Casar de Cáceres, y también con una enfermedad rara. «Nos comprometemos siempre contra el cáncer, cualquier evento al que podamos contribuir con lo que sea necesario», añade Acosta.

Comida

También quiso agradecer a todos los colaboradores de la comida, el mesón La Bellota y demás cooperantes que han aportado, además de la paella (que hay que decir que estaba muy buena), los embutidos. A la comida fueron chicos de otra asociación, Aspace Cáceres, de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. Todo el mundo puede aportar a la causa, incluso quienes no han podido acudir a la comida. Pueden hacer un bizum o una transferencia a los números aportados por la organización.

Una familia desesperada por que se investigue la enfermedad que atormenta a su hijo pequeño y que lo único que quiere es que se encuentre un tratamiento eficaz para que Hugo, en el futuro, pueda tener una vida plena. «Más que pedir a la gente que done, pedimos que alguien investigue la enfermedad, antes de que haga más daño a los niños».