Muere Héctor, el niño de 4 años de Casar de Cáceres que dio voz al Tay-Sachs infantil en España

Héctor, el niño de cuatro años de Casar de Cáceres que padecía Tay-Sachs infantil, ha fallecido. Su historia había movilizado en los últimos meses a vecinos, instituciones y personas anónimas en torno a una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara, sin cura en la actualidad, que fue apagando poco a poco el camino de un niño que nació aparentemente sano y cuya familia convirtió su lucha en una llamada a la solidaridad y a la investigación. La salud del pequeño se había deteriorado en los últimos días.

El pequeño era el único caso diagnosticado en España de Tay-Sachs infantil, una patología que afecta al sistema nervioso y provoca un deterioro progresivo de funciones esenciales. En su caso, el diagnóstico llegó en agosto de 2023, después de meses de pruebas médicas iniciadas tras una crisis inesperada cuando apenas tenía seis meses. Desde entonces, sus padres, Tamara Blanco y Juan José Rincón -a quienes envíamos desde este diario nuestras condolencias-, centraron todos sus esfuerzos en mejorar su calidad de vida y en dar visibilidad a una enfermedad casi desconocida para la mayoría de la sociedad.

El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha informado en sus redes sociales del fallecimiento de Héctor y ha decretado dos días de luto oficial, desde el 28 hasta el 30 de mayo, durante los cuales todas las banderas en sus edificios municipales ondearán a media asta. Además, han querido trsladar sus condolencias a familiar y seres queridos en nombre de la corporación muniicpal y de todos los vecinos de la localidad.

Una vida medida en cuidados

La familia había lanzado recientemente una campaña solidaria a través de la plataforma Donio con el objetivo de reunir 10.000 euros para financiar terapias, material médico y recursos asistenciales que permitieran atender las necesidades diarias de Héctor. Entre ellas figuraban un asiento P-Pod para mejorar su posicionamiento, un aspirador portátil de secreciones, material ortopédico, bipedestadores, dafos, muñequeras DMO y sesiones continuas de atención temprana, fisioterapia motriz y respiratoria y logopedia para la deglución.

La enfermedad de Tay-Sachs, en su forma infantil, suele tener una esperanza de vida muy corta. La familia, sin embargo, insistía en que cada terapia, cada adaptación y cada ayuda servían para ganar bienestar, aliviar complicaciones y acompañar al pequeño con la mayor dignidad posible. En torno a Héctor se fue formando una red de apoyo que trascendió Casar de Cáceres y que permitió poner nombre y rostro a una de esas enfermedades raras que apenas encuentran espacio en la conversación pública.

Una historia que movilizó a Extremadura

La historia de Héctor también llegó a las instituciones. La presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, visitó al pequeño y a su familia en su casa, y se comprometió a poner a su disposición los recursos del Ejecutivo regional para mejorar cada paso de su camino. La familia, además, impulsó acciones de sensibilización a través de la Asociación para la lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs de Extremadura, con iniciativas solidarias, actividades benéficas y llamamientos para reclamar más investigación y apoyo.

Tras conocer la noticia de su fallecimiento, Guardiola también ha querido enviar un mensaje de pésame a los padres de Héctor y a toda su familia. "Pude comprobar cómo lo cuidaron y amaron intensamente mientras afrontaba la enfermedad. La pérdida de un niño es profundamente dolorosa, y cuando se apaga una vida de esta manera, las palabras se quedan cortas. Descansa en paz", ha señalado.

La muerte de Héctor deja ahora un profundo sentimiento de dolor en Casar de Cáceres y en todas las personas que siguieron su historia. Su familia había pedido ayuda económica, pero también algo más difícil de conseguir: visibilidad para una enfermedad ultrarrara, recursos para las familias que conviven con ella y más investigación para que otros niños puedan tener en el futuro una oportunidad que hoy todavía no existe.

Héctor se marcha con cuatro años, pero su nombre queda unido a una causa que ya no es invisible en Extremadura. Su lucha ha puesto sobre la mesa la fragilidad de las familias que se enfrentan a enfermedades sin cura, la importancia de los cuidados diarios y la necesidad de que la investigación avance también para quienes viven con patologías poco frecuentes.