Con semanas de vida un médico ya le puso nombre a lo que le pasaba. Alba, de Don Benito, ahora tiene 27 años, convive con el Síndrome de Prader-Willi, el de los mil síntomas, una enfermedad rara con una prevalencia estimada de 1 de cada 15.000 nacidos.
Alba fue prematura. Pesó 1,9 kilos, estuvo en la incubadora, y a los 15 días sus padres se la pudieron llevar a casa «como un bebé normal». Pero a los dos meses tuvieron que ingresarla por una bronquitis. Fue entonces cuando le hicieron un estudio genético porque el pediatra la encontraba «hipotónica» (con cierta flacidez). Y aparecieron unas palabras de las que pocos habían oído hablar.
La historia de Alba la cuenta su madre, Mar Tello Valadés, 52 años, auxiliar administrativo. «A grandes rasgos, lo que provoca este síndrome es una musculatura muy débil, retraso en el desarrollo, no sienten el dolor y pierden esa protección, tienen incapacidad de vómito, somnolencia diurna, una necesidad de comer constante y de búsqueda de comida, un elevado riesgo de escoliosis, discapacidad intelectual, intolerancia a los cambios, obsesiones como rascarse hasta llegar a hacerse heridas que requieren atención médica, y crisis de ira y pérdida de control, que supone agredirse a ellos mismos o hacerlo a los demás».
La teoría y la práctica
Esa es la teoría. Imaginar la práctica es un complejo ejercicio. «La familia, en general, nunca ha entendido las necesidades especiales de Alba; sí que contamos con el apoyo de amigos, que nos han escuchado y han sabido empatizar con nosotros», expresa Mar.
¿Cómo ha sido la vida de Alba hasta ahora? «Ella hubiera necesitado atención temprana para su estimulación, pero en aquellos años, era 1993, no existían esas terapias para los bebés», lamenta su madre.
El problema real llegó cuando empezó el colegio y «no hubo adaptación ninguna por parte del profesorado, porque ninguno estaba especializado en niños con estas características».
«La familia, en general, nunca ha entendido sus necesidades especiales»
El único recurso fue un logopeda, pero solo una sesión a la semana, de manera que recurrieron a terapias particulares para el desarrollo del lenguaje y las habilidades comunicativas.
Alba siempre avanzó a un ritmo más lento que el resto de la clase. No obstante, fue capaz de terminar Primaria sin repetir ningún curso, y sin ninguna adaptación curricular. «Fue muy constante, y tuvo mucho afán de superarse».
El instituto
La etapa en el instituto se convirtió en un camino más difícil. Aparecieron muchos obstáculos. Por ejemplo, no tenía amigos. «No por ella, porque siempre ha sido muy extrovertida y cariñosa, pero la veían ‘rara’ y nadie quería acercarse. Fue, por tanto, víctima de acoso escolar. Pero era esa educación de ‘integración’ la única a la que podíamos optar».
Ahora Alba acude a talleres de empleo en Don Benito. Además, le gusta mucho el deporte. Desde muy pequeña se aficionó a la natación gracias al club Don Benito Acuarun, «donde la han sabido acoger respetando sus limitaciones, y formarla no sólo en el ámbito deportivo, sino también en valores». «También le encanta leer --prosigue su madre-- hacer puzzles, ir al teatro y participar en campamentos».
Esos son sus logros, que inevitablemente conviven con sus frustraciones, que se incrementaron a partir de la adolescencia, «Porque no podía alcanzar sus metas, porque estas personas no llegan a ser plenamente autónomas».
Alba tiene una hermana mayor «a la que admira y le sirve de referencia, pero eso también le crea frustración porque no puede alcanzarla en muchos aspectos».
Su hermana
¿Y cómo vive esta realidad su hermana? «Desde bien pequeña mi otra hija era consciente de la situación. Nos ayuda cuando no estamos a controlar que no tenga cerca ningún tipo de alimento, y a que esté entretenida y tranquila. En ocasiones, su hermana sufre por lo que nos ha tocado vivir, por lo mucho que se debilita la comunicación en la familia debido a los conflictos y los ataques de ira de Alba. Suele reclamar un trato más justo por nuestra parte al considerar que Alba es la consentida y tiene demasiado poder sobre las situaciones, pero a la vez también lo entiende y trata de llevarlo lo mejor posible».
«En clase no tenía amigos, nadie quería acercarse, fue víctima de acoso escolar»
Mar ha tenido que renunciar a muchas cosas. Por ejemplo, fue ella la que dejó de trabajar para poder atender a su hija. «Alba necesitaba muchos cuidados y mucha estimulación durante los primeros años de vida para superar sus limitaciones. Un ejemplo: no pudo sostener la cabeza hasta cerca de los ocho meses. Y no supo andar hasta los 20 meses».
Actualmente, asegura, hay diversas terapias alternativas. «Yo lo que tuve a mi alcance fue la hidroterapia. Empezamos a ir a la piscina con 3 años, lo que supuso una herramienta para el desarrollo psicomotor».
La natación, la hormona del crecimiento que tuvieron que ponerle y el control en la alimentación conforme ha ido creciendo, le han ayudado a conseguir tener más tono muscular, lo que ahora le permite moverse con más habilidad.
Esos son los resultados positivos, que igualmente conviven con un agotamiento diario de una vida de dedicación absoluta. «Si yo tengo la necesidad de dejar a mi hija con alguien un tiempo, aunque sea corto, no puedo. Hay muchas veces que te preguntas, ¿por qué ha pasado? ¿por qué me ha tenido que tocar a mí?».
Una residencia de adultos
Cuando estas personas dejan de ser niños y adolescentes y se hacen mayores, las necesidades son otras. Es en esa etapa cuando la familia siente que la sociedad no contempla ningún recurso para quienes tienen discapacidad y circunstancias especiales a la vez que son inevitablemente adultos y aspiran a una independencia que no encuentran.
Por ello, la Asociación Española Prader-Willi ha puesto en marcha una campaña que arranca hoy 30 de mayo, día internacional de esta enfermedad rara, para concienciar de la urgencia de que exista una residencia adaptada a estas personas. «Es importante porque así están controlados en todos los sentidos, se sienten seguros e integrados. En definitiva, pueden lograr ser felices cuando sus padres no estén», resume Mar.
Ella, junto al padre de Alba, Pablo Sánchez Rodríguez, 59 años, conductor-repartidor, también de Don Benito, llevan la delegación extremeña de la asociación Prader-Willi, y ofrecen su experiencia para «llenar ese vacío tan grande de información en lo que a este tipo de enfermedades se refiere».
Y lanzan su ayuda a otros padres cuyos hijos, como Alba, han de pelear con sus frustraciones.
#NoEsPorqueQuiero
«No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. #NoEsPorqueQuiero. Es el Síndrome de Prader-Willi, el síndrome de los mil síntomas». Es la campaña que la asociación española de esta enfermedad rara (sindromepraderwilli.org) lanza hoy a las redes sociales para lograr que se escuche se reclamo: una residencia específica para personas adultas. Para ese fin, son necesarios recursos económicos. Se pueden hacer donaciones a través de la web de la asociación.
«La falta de control sobre la comida, una especie de obsesión compulsiva por comer que va unida a la ausencia de saciedad, pone en riesgo las vidas de estas personas, además de que conlleva problemas comportamentales que sólo los expertos pueden resolver. Este es uno, quizás de los más complejos, de esos mil síntomas. Un enorme reto para todos y uno de los motivos principales por los que necesitan esta residencia específica», explican desde la organización.
Y añaden: «La falta de información y el escaso apoyo de las administraciones provocan que estas personas, y sus familias, vivan innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaben aisladas o en condiciones desesperadas. No encuentran un lugar en el mundo».
