Todo empezó cuando tenía 30 años. «Un pie se me inflamó. En el médico me dijeron que tenía un esguince. Me mandaron reposo». La inflamación no bajó y días más tarde, no conforme con su diagnóstico, fue al Hospital Universitario de Badajoz. Allí recibió malas noticias: «Te tenemos que amputar la pierna». No dispuesta a perder ningún órgano, decidió viajar hasta Cáceres en busca de otra opinión. «Perderás el pie», fue la valoración. Llena de esperanza continuó en el intento de salvar su pierna y se marchó a Madrid. El Hospital 12 de Octubre evitó que tuviera que decir adiós a sus extremidades, pero han tenido que pasar diez años de tratamientos hasta dar nombre a su padecimiento: síndrome Kipple Trénaunay-Webber, una enfermedad rara. Esta es la historia de Conso Casas Cianca, una vecina de 40 años de Herrera del Duque que asegura que al escuchar el nombre pensó que era un «bicho raro». Pese a las limitaciones que le provoca esta dolencia, no tuvo miedo a hacerle frente: «Lo que quiero es vivir», asegura.
Fue en plena pandemia cuando le dieron un diagnóstico final. En julio de 2020, al salir de la consulta se dijo: «¿Qué es esto?» El primer error que cometió fue buscarlo en internet. «Salía de lo malo, lo peor», recuerda. Es una enfermedad congénita. «Naces con ella, aunque mis síntomas no aparecieron hasta mucho después». Sus gemelos son más anchos de lo normal. El síndrome le afecta sobre todo al pie izquierdo, en el que lleva una férula. «Está totalmente deformado», explica.
La vida de Conso no ha sido fácil. Ha superado tres cánceres de tiroides. El primero a los 18 años. «Ahora tengo revisiones, pero estoy bien», relata. Su día a día está marcado por los dolores crónicos que le provoca la enfermedad rara. «Es agotador. Me tumbo en la cama y digo: no puedo más. La sensación es como cargar con 100 kilos en cada pierna», confiesa. A pesar de ello, su actitud es positiva e intenta mantener ocupado la mayoría de su tiempo. «Me lo tomo con filosofía. Quiero llevar una vida normal. Leo, paseo, hago cursos, voy a clases de música y canto», cuenta. Vive con su madre. Lleva dos años sin trabajar, desde su última intervención quirúrgica. «Estudié comercio, marketing y administración. He trabajado en turismo, en el ayuntamiento y en bibliotecas. Hay días que me pregunto: ¿cuándo llegará el día en el que tenga de nuevo un trabajo?». Lo que más le duele a Conso es no poder dar respuesta a esta pregunta por la falta de visibilidad y la escasa investigación que se realiza sobre esta enfermedad.
«Quiero un principio»
Para poder desempeñar un empleo, Conso asegura que lo más importante es la ciencia. El síndrome afecta a los músculos, al sistema linfático, puede provocar manchas en la piel, malformaciones venosas, crecimiento excesivo de huesos y tejido blando, entre otras cosas. Es un trastorno genético en el que el origen se cree que se encuentra en el gen PIK3CA.
«Es necesaria la investigación y la ciencia para poder llegar a tener buena calidad de vida»
«No conozco a nadie que lo padezca pese haberme interesado en contactar con otros pacientes», asevera la extremeña. «En foros encontré a gente en México. En España y en Extremadura a nadie». Le gustaría ponerse en contacto con otras personas que sufran esta dolencia. «Compartir experiencias y empatizar creo que nos ayudaría», añade. «Lo primordial es normalizarla. Sufro comentarios a diario que son dañinos y me provocan malestar como: ‘madre mía, qué mal tienes que estar todo el día con el pie malo’, por poner un ejemplo. Mi vida es normal dentro de las limitaciones. Me gustaría que llegara el día en el que nadie tuviera que hablar así de mí».
Por ello, Conso es clara: «Me duele leer en cada informe que no tengo cura o que el síndrome puede tener una evolución incierta. Necesitamos calidad de vida. Poder frenar los síntomas. Hay que apostar por la investigación y la ciencia. Las personas con enfermedades raras somos normales», sostiene.
«Me duele leer en cada informe que el síndrome no tiene cura o que su evolución es incierta»
Se encuentra a la espera de que la vuelvan a operar para reducirle el pie. «Tengo ganas de vivir al máximo. Todas las enfermedades fueron raras en algún momento. La ciencia ha ayudado a que dejaran de serlo. ¿Por qué con esta no? Sabemos que no hay una solución, pero no quiero tratamientos paliativos. Cada vez que leo esa palabra me viene a la cabeza un fin. No quiero finales, quiero un principio».
