Ella se ha convertido en la cara visible en Extremadura de una enfermedad que parece invisible en la sociedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ella es Lola Dorado, la mujer que lucha cada día no solo contra los obstáculos que la ELA le impone a su propio cuerpo, sino también para dar voz a aquellos que ya no la tienen y la han perdido por el camino. Porque es una enfermedad neurodegenerativa «cruel», «muy incapacitante», corta y letal. La esperanza de vida es de entre dos y cinco años tras obtener el diagnóstico (que llega tras un largo peregrinaje de médicos), aunque el de Lola es uno de esos pocos casos cuya evolución es más lenta, lleva 10 años de lucha. «No me voy a callar mientras pueda», cuenta Dorado, la presidenta de la asociación ELA Extremadura.
Y ayer fue uno de esos días para alzar la voz bien alto: el Día Mundial contra la ELA en el que numerosos municipios de la región se sumaron a la campaña #LuzporlaELA lanzada por el colectivo a nivel nacional e iluminaron de verde esperanza los principales edificios para poner el foco en esta patología que reclama mucha más atención. En Badajoz se celebró además un concierto de la Banda Municipal de Música.
Ayer fue el día para mirar a las 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España, unas 90 en Extremadura, y para reivindicar avances y sobre todo investigación, porque cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España. Es minoritaria, pero la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el Alzheimer y el Parkinson. «En realidad somos pocos porque la gente va muriendo, es una enfermedad corta, pero necesitamos mucho», reclama Lola. Necesitan sobre todo investigación porque su origen es desconocido todavía, no tiene tratamiento y es irreversible y letal, pero aunque sea la cruda realidad también es importante avanzar en la atención para que la familia no sea el único salvavidas (también económico) de los pacientes que necesitan cuidados esenciales prácticamente las 24 horas del día y para que puedan mejorar su calidad de vida. También en la tecnología para posibilitarles la comunicación.
«Es duro decir esto, pero como saben que es una enfermedad degenerativa, el sistema sanitario no nos manda ni rehabilitación, para qué... No podemos dejar morir a la gente. Tenemos esperanza en la investigación, pero hay que invertir», reclama Lola. Porque además, explica, se ha demostrado que con fisioterapia y logopedia se ralentiza la enfermedad, insiste.
Sin embargo ahora, salvo casos puntuales, es la Asociación ELA Extremadura la que ofrece estos servicios de rehabilitación con los pocos recursos que consigue con eventos y actividades solidarias.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta rápidamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Es irreversible. La causa se desconoce en la mayoría de los casos aunque un pequeño porcentaje (del 5% al 10%) presenta antecedentes familiares. Entre los síntomas destacan la dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, debilidad en las piernas, los pies y los tobillos, debilidad y torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar, calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.
La región creará la primera unidad multidisciplinar
«La atención a los enfermos de ELAen Extremadura ahora mismo es difícil, lenta, tardía... Pero esperamos que esto cambie pronto. La región va a poner en marcha un equipo multidisciplinar para atender a los enfermos de ELA, será en Badajoz y esperamos que en pocos meses, para el otoño, esté en funcionamiento. Es una gran noticia porque llevamos mucho tiempo reivindicándolo», cuenta Lola Dorado, la presidenta de ELA Extremadura. La falta de un abordaje completo hace que en la actualidad muchos pacientes extremeños se desplacen a Madrid, al Hospital Carlos III (pionero en el tratamiento) y al 12 de octubre.
La especialización y contar con un equipo de profesionales de distintas especialidades (neurólogos, neumólogos, rehabilitadores...) unidos para mitigar una única enfermedad, evitará el peregrinaje que en muchos casos viven estos pacientes de un especialista a otro. «Creo que ahora sí se nos va a escuchar, pero tenemos que seguir llamando a las puertas y reclamando investigación», dice. La pandemia, que también ha trastocado el día a día y la lucha de estos pacientes, ha demostrado que la ciencia es clave. «Nosotros no interesamos a las farmacéuticas, pero si se ha podido con el covid, se puede con otras enfermedades; es necesario invertir en investigación. Aunque seamos pocos, necesitamos mucho».
