«Este medicamento nos ayudaría a mejorar la calidad de vida». Es la denuncia de Julio Nora, un joven cacereño de 20 años que padece fibrosis quística (FQ). Esta enfermedad crónica y degenerativa afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, aún sigue siendo una patología sin curación. Sin embargo, ahora aquellas personas que la sufren se encuentran a la espera de que el Ministerio de Sanidad apruebe la financiación del medicamento llamado ‘Kaftrio’, un nuevo tratamiento que está generando esperanza en convertir la FQ en una enfermedad crónica pero estabilizada.
Ya van 10 meses desde que ete nuevo fármaco fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y desde entonces ha sido financiado por muchos países de nuestro entorno como Francia, Italia o Reino Unido, entre otros. Pero en «España aún no existe un acuerdo entre los laboratorios, el Gobierno y la Agencia Española del Medicamento para aprobar su financiación», manifiesta Estela Rubio, secretaria de la Junta Directiva de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística y también madre de Julio.
Terapia revolucionaria
Esta enfermedad provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso en los pulmones, lo que hace que pierdan funcionalidad. Sin embargo, «gracias al nuevo fármaco los pacientes que tengan un 40% de capacidad pulmonar no tendrían que llegar al extremo de someterse a un trasplante y el porcentaje subiría al 70%», calcula Estela. En cuanto al sistema digestivo, quienes padecen esta enfermedad no asimilan bien las grasas de los alimentos ni reciben los nutrientes, por lo que tienen que tomarse más de veinte pastillas diarias. «En mi caso tengo normalizada la situación, llevo una rutina de tratamiento», afirma Julio. Aún así, reconoce que necesita más tiempo que cualquier otro chaval de su edad para realizar las tareas del día a día. La situación no es la misma en la treintena de extremeños que sufren esta enfermedad rara.
La Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, con sede en Cáceres, presenta programas de fisioterapia respiratoria a domicilio, apoyo psicológico, orientación y un técnico deportivo con el objetivo de conseguir lo mejor para los pacientes. Estela pertenece al personal administrativo de la asociación y resalta que «cada vez que sale algo que ayuda a mejorar el estado de la enfermedad» pelean por ello. Asimismo, reclama que «en Extremadura no existe un hospital de referencia que tenga una unidad específica para tratar la FQ», los pacientes tienen que desplazarse hasta Sevilla o Madrid para ser atendidos por especialistas en la materia.
Compromiso institucional
La pandemia ha desplazado y apartado de la agenda durante meses otras realidades que no han dejado de estar ahí. «España va a la cola en el tratamiento de esta enfermedad», señala Juan Da Silva, el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística debido a la demora de los trámites para aprobar la financiación de ‘Kaftrio’.
El pasado mes de septiembre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una Declaración Institucional en apoyo a los pacientes de esta enfermedad rara. También el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, reconoció en el VII Congreso de la Federación Española de FQ que «no hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad».
Sin embargo, desde entonces, esta cuestión ha quedado paralizada y es esta la razón por la que el colectivo sigue insistiendo en seguir los pasos del resto de países europeos para mejorar la calidad de vida de los pacientes de FQ a través de esta nueva medicación.
