«Trabajar con niños es fácil, porque la mayoría consigue superar su enfermedad y dicen cosas que te hacen salir riendo de la habitación»

Cualquier planta con pacientes ingresados tiene un día a día difícil. ¿Sin duda trabajar con niños enfermos de cáncer añade una especial dificultad?

En general la dificultad de nuestro trabajo radica en afrontar las complicaciones del tratamiento y especialmente el fracaso del mismo. Esto último es lo que más desmoraliza al médico y en este sentido trabajar con niños es más fácil, porque la mayoría consiguen superar su enfermedad, y además a veces hacen comentarios que te hacen salir riendo de la habitación. En ese sentido nuestro trabajo no puede ser más gratificante. De hecho, recuerdo que un niño al que la profesora le recriminaba su exceso de faltas de ortografía contestó: «¡Pregúntele a la doctora, será por el tratamiento!».

Ha dicho que los padres son los verdaderos protagonistas de esta Medalla de Extremadura. ¿Por qué?

Porque son los que más sufren la enfermedad. El niño en general no es muy consciente de lo que está pasando, pero sus padres, en lugar de desahogarse, la mayoría pasan todo el tiempo intentando divertir a sus hijos en unas circunstancias tan difíciles para ellos como es el diagnóstico de un cáncer infantil.

Las dos pediatras especializados en Oncología Infantil, doctora María Mora y doctora Cristina Vicho. EL PERIÓDICO

¿Llegarán tratamientos menos agresivos que la ‘quimio’ para los pequeños? Usted está convencido de que en el futuro los niños se podrán curar sin quimioterapia.

Sí, estoy convencido, porque ya disponemos de esos tratamientos: las terapias dirigidas (los llamados fármacos diana) y la inmunoterapia que ahora se emplean con éxito para rescatar pacientes en recaída, poco a poco se irán incorporando al tratamiento inicial sustituyendo a la quimioterapia, con el objetivo de curar más y mejor, es decir sin tanta toxicidad. El futuro será la terapia personalizada en función de la expresión genética del tumor y de la farmacogenética del paciente.

Además, usted alterna la clínica con la docencia… ¿Qué les explica a los alumnos de Medicina sobre el plano humano de las situaciones a las que se enfrenta a diario?

Por desgracia en clase uno debe ceñirse al programa, la docencia está masificada y la hematología es una especialidad compleja con un amplio temario. Son las prácticas clínicas las que nos dan la oportunidad de que el alumno vea cómo hay que manejar estas situaciones. Hay que tratar a un paciente, no a una enfermedad y el médico es el principal apoyo que tiene el paciente para curarse, por eso hay que cuidar la humanidad en nuestro día a día.

Las hematólogas doctora Belén Moreno y doctora Celia Crespo. EL PERIÓDICO

¿Cómo se comunica un diagnóstico tan adverso a los padres? 

Yo personalmente no recibí ninguna preparación teórica en la carrera para esa circunstancia, simplemente cuando era alumno e iba al hospital voluntariamente los veranos a hacer prácticas, me fijaba en la forma en que lo hacía mi maestro el doctor García de la Llana, que fue el médico de mi padre y cuya sola presencia trasmitía siempre esperanza a la familia. Simplemente cuando me tocó hacerlo a mí, intenté tener esto presente y hacerlo como él.

-¿Qué papel juega la Asociación de Donantes de Médula Ósea (ADMO) en la recuperación de los pacientes?

ADMO, cuya función es la promoción de la donación de Médula Ósea, tiene además una gran implicación en la recuperación de todos los pacientes con cáncer adultos y niños incluidos. En concreto, en nuestra unidad de Oncohematología Pediátrica mantiene contacto muy directo con los niños y con sus padres a quienes proporciona apoyo psicológico y con quienes realiza actividades de ocio y convivencia. Se puede decir que a la mayoría de nuestros niños los ha visto crecer y los ha implicado como cooperantes voluntarios para volver a la unidad en esta ocasión para ayudar a niños con la misma enfermedad.

¿Cómo ha evolucionado la unidad desde su puesta en marcha en 2004? 

Inicialmente contábamos con cuatro camas ubicadas en la 6º planta y tres en el Hospital de día ubicado en la 5º planta. Poco a poco, conforme aumentaba el trabajo, esta unidad resultó insuficiente y en el año 2018 se inauguró la nueva unidad en la 5º planta del Hospital Materno Infantil (HMI) que cuenta con 11 habitaciones individuales con baño (cuatro de ellas en zona de aislamiento). Además, dispone de un quirófano donde se pueden realizar técnicas como punciones lumbares o aspirados de MO sin necesidad de que el paciente salga de la Unidad. Un hospital de día con cuatro camas, una sala de juegos un despacho una consulta además de las zonas destinadas a la preparación de los tratamientos, almacenes, farmacia, etcétera.

Se destaca su carácter multidisciplinar ¿Cuántos profesionales y de cuántas especialidades forman la unidad de oncohematología infantil y juvenil?

Actualmente, trabajan dos pediatras especializados en Oncología Infantil (doctora María Mora y doctora Cristina Vicho) y dos Hematólogos (doctora De la Maya y yo mismo) en la asistencia diaria a los pacientes ingresados y que acuden al Hospital de día. Otras dos hematólogas (doctora Belén Moreno y doctora Celia Crespo) atienden a estos niños durante las guardias además de llevar la consulta de hematología pediátrica y obstetricia y atender las consultas que surgen a diario de los pacientes adultos ingresados en el Hospital Materno Infantil y Perpetuo Socorro de Badajoz. En total trabajan 32 profesionales entre enfermeros, auxiliares de clínica, celadores, maestra, psicóloga, trabajadora social, médico de cuidados paliativos… Además por supuesto, de la asistencia que nos prestan a diario otros especialistas como anestesistas, cirujanos pediátricos, intensivistas y diversos especialistas pediátricos como neurólogos, nefrólogos, gastroenterólogos, etcétera. Todos ellos comprometidos en prestar la mejor asistencia a nuestros niños y todos ellos de alguna forma también premiados con este reconocimiento.

En el cine se ha reflejado el día a día de los niños ingresados ¿Se sienten identificados con esas películas?

Pienso que en estos momentos son las redes sociales las que más influencia tienen sobre los niños y adolescentes y desgraciadamente no hay mucho control sobre el efecto que estas puedan tener en su formación y mucho menos en la recuperación de su enfermedad.

Muchos de sus pacientes ya serán adultos ¿Mantienen relación con ellos?

En general poca, pero siempre que tienen un problema suelen acudir a nosotros, por eso sabemos que si no acuden es que están bien. Durante el tratamiento están muy ligados a la unidad y ese lazo hay que ir soltándolo hasta romperlo para que vivan su vida con normalidad.

¿Se ha conseguido duplicar la supervivencia?

Depende del periodo de tiempo y del tumor del que hablemos. En el caso de la leucemia Aguda linfoblástica (LAL), que es el tumor infantil más frecuente, desde que se lograron las primeras curaciones con quimioterapia en los años 60-70, hasta la actualidad (que se curan el 90% de los niños) se ha duplicado la supervivencia. Una parte importante de esta mejora se ha producido en los últimos 20 años y hemos podido asistir a ella desde que se abrió nuestra unidad.

¿Cuál es el índice actual de fracaso terapéutico?

Depende del tipo de tumor, pero en general según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RETI) a los 5 años el 82% de los niños con tumores están curados, de ahí se infiere que el resto no superó su enfermedad.

¿Cree que los tratamientos van a seguir mejorando?

Sin duda. Gracias a los ensayos clínicos poco a poco se irán mejorando los resultados.

¿Se invierte lo suficiente en investigación en nuestro país a su juicio?

Nunca es suficiente. No obstante, existen vías de financiación disponibles para la investigación en Salud procedentes de fondos europeos. Gracias al magnífico trabajo de captación que realiza FUNDESALUD estos fondos son más accesibles para los clínicos. En nuestro caso llevamos años recibiendo financiación en diversas líneas de investigación centradas en la toxicidad de la quimioterapia en niños con leucemia. 

¿Cómo viven los niños su estancia en el hospital? ¿Continúan su formación?

Depende de la edad, los más pequeños son menos conscientes de lo que les ocurre y lo viven casi como unas vacaciones, están en un lugar bonito, rodeado de otros niños con múltiples juegos a su disposición y siempre acompañados de sus padres. En el caso de los adolescentes es otra cosa, necesitan mucho más apoyo psicológico para superar este periodo de tratamiento.Respecto a su formación, en todos los casos se mantiene durante su estancia en el Hospital. A diario, una profesora en nuestro caso, les ayuda en sus tareas escolares.

¿Qué medios necesitan para mejorar la atención a los niños y adolescentes ingresados?

En primer lugar hay que resaltar que 4 de los 6 médicos que trabajan en la Unidad tiene un contrato temporal y a medida que aumenta su especialización y su experiencia, se necesita más estabilidad en el trabajo para cualquier nuevo proyecto que se emprenda. Tenemos muchos retos por delante, como la inmunoterapia celular, que requiere medios técnicos como una unidad de aféresis acreditada con al menos dos máquinas y personal con suficiente experiencia en niños. El reconocimiento que supone la medalla de Extremadura, en mi opinión, debe acompañarse de una apuesta para que nuestra Unidad Regional de Oncohematología infantil pueda administrar estos tratamientos en nuestra región.