Una vivienda pública adaptada en Alcuéscar cambiará la vida de Carol, de 12 años y con un 96% de discapacidad

Carol tiene 12 años. Es hija de Juan Valentín Conde y Ana María Asensio y reside en la localidad cacereña de Alcuéscar desde que nació. Eso sí, a lo largo de su corta vida, ha pasado mucho tiempo en Badajoz, Cáceres, Madrid o Barcelona. Concretamente, en sus hospitales. Fue en el Vall d’Hebron donde le detectaron TANGO2, una enfermedad rara que afectaba, en el momento en el que fue diagnosticada, a solo 12 personas en el mundo y que hace que Carol tenga un 96% de discapacidad. Son sus progenitores los cubren todas sus demandas y quienes ahora tendrán la vida algo más fácil, pues la Junta de Extremadura les ha entregado, este viernes, las llaves de una Vivienda de Promoción Pública, adaptada a las necesidades de la niña.

Ponerse en la piel del otro es, en ocasiones, de lo más sencillo. Dos padres, que ya tienen una hija de 10 años, detectan que Carol, de solo uno, no se mueve ni se levanta como lo hacía su hermana. Saltan las alarmas, aunque con cierta prudencia, pues los médicos dicen que «puede ser normal porque hay niños más lentos». Pero llega una fiebre de 40 grados y el primer ingreso hospitalario. Algo pasa, pero ¿el qué? «Le hacían pruebas, pero no encontraban lo que era», cuenta el padre. Toca prepararlo todo y marcharse a Barcelona, donde el neurólogo Alfons Macaya detecta una alteración en el gen que da nombre a la enfermedad. Se cotejan los resultados en Estados Unidos y se confirma que, efectivamente, Carol tiene TANGO2.

La vida les acaba de cambiar y aquello que antes no tenía importancia –o no mucha- empieza a adquirirla. Vivir en un segundo piso sin ascensor se convierte en un obstáculo. También lo hace habitar una casa con un pasillo estrecho o con unas puertas por las que no cabe una silla de ruedas. Seguramente, nunca se hayan preguntado si las dimensiones de la puerta de la habitación tienen las medias necesarias para que pase una silla, pero ahora toca hacerlo y descubren que no. «Llegar a casa significaba cogerla al peso para todo», prosigue Juan Valentín Conde. Algo tan sencillo como la bañera, en la que se han aseado toda la vida, ahora es la suma de centímetros que obligan a arquear la espalda. No se trata de una ocasión puntual, lo serán todas.

Una enfermedad muy costosa

Carol crece y hay que comprar todo lo que necesita. El precio de la silla de ruedas que la lleva asciende a los 5.000 euros. «Tiene pie equino y ahora le hemos tenido que cambiar las férulas, que nos han costado 1.000 euros. El corsé costó 1.200. Hay alguna ayuda, pero de muy poco dinero», explica el padre. Dos o tres días por semana va a rehabilitación, pues la enfermedad obliga a sesiones continuadas. El coste de los traslados va al bolsillo familiar. Lo mismo ocurre cuando hay que realizar los viajes más largos, puesto que el centro catalán que le diagnosticó hace más de una década es el que lleva su seguimiento.

Ana María y Juan Valentín se han esforzado por cuidar y atender las necesidades de su hija lo mejor posible. Y lo han conseguido. Solo les faltaba una casa que les hiciese, a ellos, la vida algo más sencilla. Antes de la entrega de llaves la madre habla de la enfermedad que arrastra su hija: «Esto es una lotería». Porque nadie imagina que algo así pueda suceder, pero la vida pone, a veces, difíciles pruebas. Desde fuera, parece complicado lidiar con ello. Esta pareja de extremeños, sin embargo, demuestra que sí, que se puede, aunque esa tarea titánica requiere un esfuerzo extraordinario.

Una gran ayuda, pero se necesitan más

Juan Valentín y Ana María son unos padres abnegados a los que les cuesta mucho esfuerzo conseguir, por ejemplo, los 7.000 euros que cuestan los tres dispositivos que su hija necesita. Y, seguramente, esos padres –como le ocurriría a cualquiera- estarían bien agradecidos si las ayudas para cuestiones como esta fuesen más generosas, o realistas.

Contar con una casa adaptada es un paso adelante. El padre de Carol mostraba ayer su agradecimiento al papel que ha jugado en todo este proceso el ayuntamiento de Alcuéscar. La entrega de llaves la hizo el propio consejero de Infraestructuras, Transporte y Vivienda, Manuel Martín Castizo, ya que ha sido la Junta la promotora del inmueble. El político explicó los objetivos de la Consejería en materia de vivienda para el próximo año que, según afirma, «pasan por aumentar el parque público de vivienda protegida con los recursos que contamos, aunque no son los que nos gustaría». En cualquier caso, ha señalado que durante los últimos días de 2024 y el próximo enero, «se estarán licitando las obras ya anunciadas de casi un centenar de viviendas repartidas por distintos municipios de la comunidad».

Al acto también ha asistido la secretaria general de Vivienda, Arquitectura y Regeneración Urbana, Lidia López Paniagua, que junto al consejero ha enseñado la casa a sus nuevos propietarios. «Hace poco entregamos otra vivienda adaptada en Talavera la Real para una persona con necesidades especiales», ha apuntado López, que ha anunciado que se prevé la creación de nuevas domicilios de estas características dentro del programa de vivienda protegida. Una noticia positiva que, como demuestra lo acaecido en Alcuéscar, puede cambiar la vida de toda una familia.