El Servicio Extremeño de Salud (SES) ha incorporado a la plantilla del Hospital de Mérida un equipo especializado en Epidermólisis Bullosa o 'Piel de Mariposa', una enfermedad rara e incurable que causa fragilidad extrema en la piel. El servicio está formado por cuatro enfermeros, tres de Cirugía y uno de Estomaterapia, que se encargarán de asistir y asesorar a los pacientes que sufren esta enfermedad, dos niños de 9 y 14 años del Área de Salud de Mérida, ha informado la Junta de Extremadura en un comunicado de prensa.
Con el trabajo que desarrolle este equipo se intentará mejorar la calidad de vida de estos pacientes que, debido a su condición genética, necesitan diariamente cuidados técnicos. También se ha constituido en el hospital emeritense una consulta mensual de Medicina Interna para enfermedades raras, de la que ya se benefician dos pacientes que se encuentran en estudio y otros cinco en revisión.
¿Cuáles son los síntomas de la Piel de Mariposa?
Los síntomas físicos son los más visibles. Las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo diariamente para evitar que las heridas y ampollas se infecten en el trascurso de su vida diaria. Unas curas que, resaltan los expertos, son especialmente dolorosas y que duran entre una y cuatro horas. Además de las consecuencias dermatológicas, la Epidermólisis bullosa también puede tener otras consecuencias físicas:
- Anemia
- Sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies)
- Disfagia (dificultad para tragar)
- Desnutrición
- Estreñimiento
- Miocardiopatía (dificultad del corazón para bombear sangre al resto del cuerpo)
- Insuficiencia renal
- Carcinomas
Y del mismo modo repercusión psicológica. No solo para el propio paciente, también para su familia. Estrés, ansiedad, miedo, inseguridad, depresión o disminución de la autoestima.
