Mérida recibe a Jaime Lafita en su reto para reclamar la aplicación de la Ley ELA

Jaime Lafita llevó ayer a Mérida su reto de más de 1.000 kilómetros en bicicleta para reclamar una aplicación ágil y equitativa de la Ley ELA en toda España. El fundador de DalecandELA, que convive con esclerosis lateral amiotrófica desde hace nueve años, realiza este recorrido junto a voluntarios y amigos bajo el lema 'Suelta el freno', con el objetivo de dar voz a las personas afectadas por esta enfermedad y exigir que los apoyos previstos lleguen a todos los pacientes.

A su llegada a la capital extremeña, Lafita reivindicó el modelo de atención a la ELA de Extremadura como «ideal y ejemplo a seguir» para el resto de comunidades autónomas. Lo hizo en una comparecencia, recogida por Europa Press, en el Hotel Mérida Palace junto al portavoz de DalecandELA, Juan Luis Aguirrezabal; la presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado; y el director general de Deportes de la Junta, Santiago Amaro.

Aguirrezabal recordó que, aunque la ley fue aprobada en 2024, su implantación está siendo desigual en el conjunto del país. Según señaló, actualmente las ayudas previstas solo se están aplicando y concediendo en Castilla y León, Asturias, Comunidad Valenciana, La Rioja, Extremadura y País Vasco. En el resto de territorios, explicó, hay comunidades que han reconocido el Grado 3+ de dependencia sin desarrollar todavía el sistema de apoyo, mientras que otras ni siquiera han puesto en marcha ese reconocimiento.

En ese contexto, DalecandELA sitúa a Extremadura entre las comunidades que han avanzado en la aplicación de la norma. Aguirrezabal destacó que durante el recorrido iniciado el pasado 30 de mayo han constatado cambios en el mapa autonómico, con correcciones de deficiencias y la eliminación de fórmulas como el copago en algunos modelos.

El portavoz de la entidad defendió que las personas con ELA «no deberían verse obligadas a poner fin a su vida de forma prematura si su deseo es seguir adelante». Por ello, reclamó recursos suficientes para garantizar una atención digna, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad, cuando los pacientes pueden necesitar cuidados durante las 24 horas del día.

Ayuda de 4.000 euros

La presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, agradeció la presencia de Lafita, al que definió como «un luchador incansable y un referente nacional». También destacó que los pacientes extremeños recibirán una ayuda de 4.000 euros para fisioterapia, logopedia o asistencia especializada. Para acceder a ella, los enfermos deberán firmar los contratos y buscar al personal especializado que les prestará apoyo durante los próximos 15 días.

Dorado subrayó que la movilización de Lafita está contribuyendo a que la implantación de la Ley ELA sea «una realidad en todo el territorio nacional» tras «un año y medio de espera». «La vida merece la pena, merece la pena luchar. Jaime, merece la pena tu cansancio porque, cuando hay un porqué en la vida, aguantamos mejor lo que nos toca vivir», afirmó.

Por su parte, el director general de Deportes, Santiago Amaro, resaltó el papel del deporte como «herramienta de comunicación y visibilización» para trasladar la realidad de la ELA a la sociedad y a las instituciones. Además, mostró el compromiso de la Junta de Extremadura de seguir avanzando en la aplicación de la ley y de mejorar aquellos aspectos que sean necesarios.

Amaro ha anunciado también que el próximo sábado, 20 de junio, se celebrará en Cáceres un partido de fútbol con leyendas de Extremadura, patrocinado por la Junta, que aportará una dotación económica de 15.000 euros destinada a la Asociación ELA Extremadura.

DalecandELA puso además el foco en la necesidad de formar a personal especializado. Aguirrezabal denunció la falta de un itinerario formativo que permita disponer de profesionales capacitados para atender a pacientes con ELA. «Hay que dotar de conocimiento y especialización a los cuidadores, ya que su dedicación será absoluta, especialmente con pacientes en un estado avanzado», ha señalado.

La entidad también reclamó más investigación y recursos para avanzar hacia un tratamiento que permita cronificar la enfermedad y, mientras tanto, garantizar una calidad de vida digna. En el caso de Lafita, diagnosticado de ELA bulbar, la enfermedad llegó tras un proceso de descarte. Aguirrezabal recordó que se trata de una patología con distintas variantes y ritmos de evolución, aunque con un desenlace común para quienes la padecen.

El recorrido tendrá además una parada audiovisual este viernes, 12 de junio, a las 20.00 horas, en CaixaForum Sevilla, donde se proyectará el documental 'Death Valley'. La película recoge el primer reto que Lafita realizó en bicicleta tándem en el desierto de Estados Unidos en 2024 para reclamar la Ley ELA.

Aguirrezabal explicó que el título alude al «Valle de la Muerte», el espacio que separa la fase de investigación de la llegada al mercado de un medicamento. Según indicó, iniciativas como esta están ayudando a que equipos de investigación colaboren y compartan información sobre la ELA. DalecandELA sostiene que el recorrido de Jaime Lafita y la respuesta que está encontrando en cada etapa están contribuyendo a que la situación avance y a que las personas con ELA reciban «la dignidad y los recursos reales que merecen».