“Hemos sido pacientes y nuestro fin es ayudar a los que ahora lo son. Se ha avanzado, pero hay que seguir”

En 1998 decidió poner en marcha la Asociación Oncológica Extremeña, la AOEx. ¿Qué le movió a desarrollar esta iniciativa?

Tuve un cáncer en 1996 y vi entonces las necesidades que había en oncología para los pacientes y sus familiares. Solo había oncología médica en Cáceres y en Badajoz, con dos oncólogos en cada sitio. La sala de espera era un pasillo con cuatro sillas y los pacientes de los pueblos venían en ambulancias que eran como autobuses. Mi oncólogo me dijo que hasta que los pacientes no reivindicáramos no se conseguiría nada.

He sido voluntaria, lo viví con mi abuela y mi madre, desde los 14 años. Pensé que algo tenía que hacer y junto con mi exmarido e hija empecé a pensar en la asociación. Se unieron más personas y tuvimos la suerte de que Guillermo Fernández Vara nos escuchara. Todo fue cambiando. Desde entonces, aunque siempre queda, todo ha ido mejor, ahora con la ayuda de Sara García Espada.

La AOEx es la entidad regional más grande de España, ¿qué papel desempeñan en ella las y los voluntarios?

Pertenecemos a distintas federaciones y estamos también en el Foro Español de Pacientes. Aquí, en el Consejo de Pacientes. Lo que nos importa son los pacientes y, por ello, el voluntariado les acompaña. También a sus familiares. Dan todo tipo de talleres y están en mesas informativas. Cada uno aporta sus conocimientos, desde estudiantes de Medicina a personas mayores. Es muy bonito, el voluntariado recibe mucho más de lo que da. Además, compartimos nuestras experiencias.

En todo este tiempo, ¿qué logros considera que se han cosechado desde la entidad que preside?

El principal ha sido que en todos los hospitales de la región haya oncología y, además, radioterapia en cuatro espacios en Extremadura. Tenemos más tecnología puntera y un plan integral de lucha contra el cáncer. La atención ha mejorado muchísimo para el paciente y sus familiares. El plan contempla los tiempos en los que se deben hacer las pruebas y los tratamientos. Los nuevos screening o cribados son fabulosos porque la prevención es clave.

Tenemos también nuestras delegaciones y, además de ellas, referentes que nos apoyan en todos los pueblos.

¿En el lado opuesto, que falta aún por hacer, qué metas se propone?

Queda un largo camino. La investigación es muy importante y su financiación tiene que venir de arriba, del Gobierno, porque se necesita mucho dinero. Es algo primordial. Tanto en adultos como en niños. Nosotros contamos ya con psicooncólogos en todos los hospitales y en seis áreas sanitarias con psicólogos especializados en cuidados paliativos, además de trabajadores sociales y oncología y cuidados paliativos pediátricos. Nos dan una ayudan, pero ponemos de nuestros fondos casi el 80 por ciento para contar con psicólogos. Tenemos mucho personal.

Ahora hemos comenzado un proyecto muy bonito de ayuda a domicilio gracias a la aportación del IRPF. Cuando una persona sale de cuidados paliativos y está sola, se le facilita ayuda a domicilio gratis.

Hemos sido pacientes y nuestra mentalidad es ayudar a los que ahora lo son. Se ha conseguido todo esto, pero hay que seguir mejorando cosas, como las listas de espera, que también son importantes.

Han recibido numerosos reconocimientos, entre ellos la Medalla de Extremadura. La AOEx se siente ya parte de la identidad de la región.

El mayor reconocimiento es ver que en todos los hospitales de Extremadura hay oncólogos y que las salas de espera están bien acondicionadas. Nos han concedido también la Medalla de Oro del Colegio de Médicos de Badajoz y a nivel nacional el “Premio Corresponsables”.

¿Qué supone ese respaldo por parte de las instituciones públicas y la ciudadanía?

Quiere decir que lo que estamos haciendo no está mal. Nos impulsa a seguir adelante y continuar con nuestro trabajo.