Era otoño del año 2000 cuando Alicia, una joven con un padre enfermo de alzhéimer, decidió buscar apoyo en otras familias donde este mal también estuviera causando estragos. Necesitaba unir fuerzas para resistir psicológicamente a los martillazos del alzhéimer y, al mismo tiempo, tejer una red que pudiera mejorar la vida de estos enfermos. Fue así como nació hace 20 años la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer Tierra de Barros, un colectivo referente en Almendralejo por cuidar los recuerdos de esas personas que luchan contra el deterioro cognitivo.

Alicia Ruiz fue la primera presidenta, pero la que lleva ya 16 años al frente es Piedad García, que además es coordinadora del centro de día. Va recuperando la sonrisa después de estar seis meses a medio gas por la pandemia. Desde esta semana, los 30 usuarios han podido volver con todos los servicios como el comedor o el servicio de tarde.

“Hemos cambiado mucho”, dice Piedad García que recuerda los inicios de la asociación en una casa de la calle Palomas. “Lo que necesitamos cambiar es la mentalidad de la gente, que sólo se asocia a estos colectivos cuando tienen el problema en casa. Una vez deja de existir, dejan de apoyar. Y esa sensibilización necesitamos cambiarla”.

La persona que más tiempo lleva en la asociación es Maleni Galindo, que está desde su creación hace 20 años. Ejerce de psicóloga y comenzó teniendo de compañera a una terapeuta ocupacional. “Había pocos enfermos, pero hubo una persona que nos ayudó muchísimo a darle visibilidad al colectivo en nuestros comienzos como fue Antonio Mulas. Le debemos mucho a esta persona”.

La asociación fue creciendo hasta su traslado al centro actual situado en la calle Luis de Miranda, próximo a la zona del polideportivo. Gestiona el centro de día y cuenta con una coordinadora, una trabajadora social, tres auxiliares de enfermería, dos terapeutas ocupacionales, un fisioterapeuta, un psicólogo y un conductor de furgoneta para trasladar a los usuarios.

Desde hace años, la asociación tiene listas de espera en algunos de sus niveles de trabajo. Tiene grupos distintos diferenciados por los niveles de deterioro cognitivo de los enfermos: leves, moderados y graves. Y también trabajan con un cuarto grupo con un alzhéimer muy avanzado como paso previo a una residencia.

Maleni se alegra de los avances de los tratamientos psicoterapéuticos y de estimulación cognitiva que se han logrado en las últimas dos décadas con actividades novedosas como las salas multisensoriales o la musicoterapia. “Pero a nivel farmacológico, la evolución de la enfermedad ha sido nefasta. Llevamos 17 años sin un nuevo fármaco para el tratamiento neurodegenerativo. Parece que en 2021 ya saldrá uno nuevo”.

Raquel García, trabajadora de la asociación, también reivindica que las subvenciones han ido bajando en los últimos años “y hemos tenido que recortar servicios. Esperemos que eso también pueda ir cambiando”.

Han sido centenares de actividades y eventos que han dado brillo a estos 20 años de historia. De todos, queda perenne el Parque del Recuerdo, inaugurado el pasado año en el residencial Los Naranjos y que recuerda, más que nunca, a aquellos que fallecieron por la enfermedad. Para que nunca queden en el olvido.