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POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Una carrera para hacerse ver y oír en Badajoz

Feder congrega a más de 800 corredores y caminantes. Entre ellos, la madre de Jaime, un niño de 13 años que falleció hace quien días

 

A. M. ROMASANTA
11/03/2013

Cuando de lo que se trata es de correr, ninguna convocatoria falla en Badajoz, y si la competición tiene un objetivo solidario, la respuesta es masiva. Volvió a ocurrir ayer en la III Carrera-Caminata organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que se apuntaron 456 corredores y más de 800 participantes, que superaron los de la edición anterior, para satisfacción de los organizadores, según manifestó Esther Ceballos, responsable técnico de la campaña de sensibilización de las enfermedades raras en Extremadura.

En esta ocasión, se había planteado como temática la Guerra de las Galaxias y cuatro de sus protagonistas aparecieron en la avenida de Huelva. Pertenecían a la Legión 501.

Desde la primera edición, esta carrera es el acto de culminación de la campaña de Feder para que los ciudadanos conozcan qué son las enfermedades raras y que existen colectivos que se dedican a apoyarlas, porque hay 7.000 tipos diferentes "y estamos ahí sea la patología que sea, incluso personas que estén sin diagnóstico".

Los participantes llevaban camisetas verdes. Pero entre los reunidos había un grupo de unas treinta personas con camisetas blancas que llevaban impresa la foto de un niño, la de Jaime. Tenía 13 años y murió hace sólo quince días. Su madre, Anabel, ha decidido seguir luchando con una gran entereza y ayer no quiso faltar a la cita con otros familiares y vecinos de su localidad, Santa Marta. "Es muy duro --reconocía emocionada-- y muy doloroso pero estamos felices porque él se ha ido feliz dentro de sus posibilidades". Esta madre sabe que "es durísimo sobrellevar una enfermedad rara y muy costoso, por eso estamos aquí, por él, y seguiremos luchando por él y por otros niños que lo necesitan". Jaime sufría una enfermedad mitocondrial, el síndrome de Pearson, que llegó a superar, pero no sobrevivió al síndrome de Kearns-Sayre.