Artistas, toreros y jugadores saltarán esta mañana (12.00 horas) al terreno de juego del Nuevo Vivero para disputar un partido benéfico cuyos fondos irán destinados a la investigación del síndrome de Rett. Todo por Martina, cuyos padres están haciendo lo imposible para conseguir que su niña, que tiene poco más de dos años, avance y, con ella, todas las princesas Rett .

Francisco Santiago Aranda es el padre de esta niña pacense. Nació el 6 de abril en el 2011 y era un bebé precioso y sano "con todas las prueba médicas bien" hasta que mutó el cromosoma X cuando rondaba los doce meses. "Vimos que algo no funcionaba bien, se quedaba mirando mucho la luz, tenía un movimiento en vaivén, no andaba, no movía las piernas y no tenía tono muscular", cuenta su padre. El pediatra optó en principio por esperar, pero los padres decidieron acudir directamente a una neuróloga, que mandó unas pruebas genéticas a un laboratorio de Barcelona. Los resultados fueron determinantes. "Fue jarro de agua fría, empezamos a indagar en internet y tuvimos que apagar el ordenador porque aquello era una locura, eso no podía estar pasando".

El síndrome de Rett es de origen neurológico con base genética. Para explicar en qué consiste, Francisco Santiago pone el ejemplo de una orquesta con todos los músicos y los instrumentos afinados pero en la que falla el director. "Martina mueve los pies pero de forma involuntaria, no puede andar, las órdenes del cerebro no llegan". Además padece epilepsia, la única parte de la enfermedad que se puede controlar con medicación. Tiene problemas digestivos, respiratorios y la ausencia de movimiento le produce escoliosis. A diario se somete a psicoterapia, terapia ocupacional y atención temprana, hace equinoterapia, hidroterapia "e intentamos mantenerla lo más en forma posible". La dedicación de su familia es exclusiva. "Estamos todos a una", señala el padre, quien destaca el papel de la hermana mayor , de 5 años: "Daniela es la que nos da fuerzas, porque tiene una gran capacidad de hacernos ver las cosas con naturalidad".

Para "desfogar" sus penas, este padre creo el blog Mi Princesa Rett , donde Francisco comparte sus pensamientos, y el matrimonio ha generado un movimiento para difundir la enfermedad (muchos personajes públicos se han hecho eco del problema de Martina, en lo que su padre llama La alfongra roja ) y recaudar fondos destinados a la investigación que lleva a cabo un equipo en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. "Si de aquí a 10 o 15 años fuesen capaces de encontrar algo por mi hija sería tremendo y si la solución no llega para Martina, lucharemos para que ningún padre tenga que pasar por esto".