Más de 400 personas se han inscrito hasta ahora para participar en la I Carrera por las Enfermedades Raras que se celebrará el domingo en Badajoz con motivo del día mundial de estas patologías, organizada por la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el patrocino de Caja Rural de Extremadura.
La carrera se iniciará a las once de la mañana desde la avenida de Huelva y discurrirá por Ramón y Cajal, Colón y avenida de Santa Marina. Será una prueba de cinco vueltas para aquellos que quieran competir, pero a las 11.45 horas se iniciará una caminata solidaria por la salud a la que se sumarán todas las personas, de todas las edades, que deseen participar.
Después habrá una carrera de niños y a la una de la tarde el diestro extremeño Miguel Angel Perera leerá el manifiesto.
Los participantes abonarán seis euros por la inscripción, cuyo plazo concluirá mañana, y a cambio recibirán una camiseta conmemorativa. La recaudación se destinará a sufragar actividades de la fundación y una parte a los bancos de alimentos de Cáceres y Badajoz.
El delegado de Feder-Extremadura, Antonio César Cerrato Sánchez, presentó ayer esta actividad acompañado por varias autoridades, como el Defensor del Usuario del Sistema Público de Salud de Extremadura, José Ramón Hidalgo, y la jefa de Participación Comunitaria en Salud de la Consejería de Sanidad, Eva María Molinero.
VISIBILIDAD Con esta carrera se pretende "dar visibilidad a los enfermos, a sus familias y a la federación, porque queremos que nos conozcan para paliar el problema de discriminación social que sufren las personas afectadas y sus familias", según explicó el delegado de Feder.
En Extremadura se estima que hay unos 60.000 afectados por enfermedades raras, aunque en el registro sólo hay 3.600 personas. Por ello, la federación, que atiende en la región a más 920 enfermos con 200 patologías distintas, desea llegar a todas las personas que "viven aisladas" y que no reciben atención porque aún no tienen un diagnóstico.
El 20% de los afectados tardan más de 10 años en ser diagnosticados y actualmente hay más de 1.500 personas peregrinando por el Sistema Nacional de Salud en busca de diagnóstico y tratamiento. El 76% de los afectados se sienten discriminados por su enfermedad y el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los ´medicamentos huérfanos´.
El Defensor del Usuario se mostró a favor de hablar "más de dificultades que de culpas", dificultades a las que, según dijo, se suma la crisis actual que también afecta a este colectivo por los recortes. En su opinión, el objetivo debe ser "que se les diagnostique lo antes posible y que los ´medicamentos huérfanos´ sean menos costosos".
Por su parte, Eva María Molinero recordó que se está trabajando en el registro, en el Plan Integral de las Enfermedades Raras y en la codificación para clasificar estas enfermedades, de las que hay entre 5.000 y 8.000 tipificadas. Extremadura es la segunda comunidad, después de Andalucía, en tener un plan integral.
