Desde el 7 de enero, los padres que tienen ingresados a sus hijos en la UCI del Hospital Materno Infantil de Badajoz no tienen que ajustarse a las cinco horas en las cuales podían visitarlos antes, sino que los niños pueden tener un acompañante durante las 24 horas del día. La medida fue anunciada en diciembre por el consejero de Sanidad, José María Vergeles, y lleva una semana aplicándose, según confirmó ayer a este diario la presidenta de la Asociación Oncológica Extremeña (Aoex), Isabel Rolán.
La presidenta de Aoex recordó que ha sido fruto de una ardua reivindicación, aunque eran consientes de los plazos necesarios. Había que reformar la UCI, porque las dimensiones de las instalaciones anteriores, que databan del 2004, no lo permitían. Para facilitar el trabajo de enfermería y un mayor control de los niños ingresados, se ha implantado un sistema de monitorización y telemetría que requería un periodo de formación y adaptación del personal sanitario. En Aoex son conocedores de este trámite. «Teníamos que esperar para que estuviese bien atendido, los padres pudieran estar ahí y no hubiese problemas para los profesionales». Rolán apuntó que en toda España sólo había dos hospitales infantiles sin este horario. El problema se planteaba sobre todo para los padres procedentes de localidades alejadas, que no podían ajustar su horario laboral al de la UCI pediátrica, aunque hubiese flexibilidad. Con la nueva medida, aunque no puedan estar todo el día con sus hijos, saben que tienen la opción de verlos en cualquier momento. Rolán pone el ejemplo de niños oncológicos que estaban ingresados en planta siempre acompañados y cuando empeoraban, pasaban a la UCI y echaban de menos a sus padres, que también querían estar al lado de sus hijos.
Paralelamente, se ha ampliado la Unidad de Oncohematología Pediátrica, con 11 habitaciones, que se inauguró a finales de año. Rolán también destacó la reactivación del Biobanco, que no estaba en marcha (aunque se mantenían las muestras) por falta de personal. Otro logro que mencionó es que se ha conseguido (el 13 de diciembre se publicó) incrementar la aportación económica que reciben los pacientes que tienen que desplazarse fuera para tratarse.
La Aoex, que este año cumple su 20 aniversario, celebró ayer en las instalaciones de Tesoros Piratas, en Badajoz, su ya tradicional fiesta postnavideña con los niños oncológicos que se encuentran fuera del Materno, para sus familiares y para los profesionales y voluntarios que los atienden y los apoyan cuando están ingresados. Participaron alrededor de 70 niños, algunos de ellos con mascarilla, sin cabello, jugando y disfrutando como todos los demás.
Rolán señaló que es una oportunidad para que los padres puedan compartir sus experiencias. Se apuntan muchos que se han conocido en el hospital y que mantienen su relación. Entre los asistentes, había una joven que ahora colabora como voluntaria con la asociación y que de pequeña estuvo enferma. «La enfermedad une, tanto a los niños como a los adultos, realmente somos una gran familia», comentó la presidenta de Aoex.
Esta asociación cuenta con 20 delegaciones en toda la comunidad autónoma. Es la asociación regional mayor del país. Dispone de 18 psicooncólogos contratados en todos los hospitales y las distintas sedes apoyando a las familias, además de trabajadores sociales para informarles de los recursos existentes, fisioterapeutas, logopedas y muchísimos voluntarios, que ayudan en muy distintas facetas, desde la informática a trámites administrativos y actividades de entretenimiento infantil.
